HABLEMOS DE PSORIASIS
Entrevista a la periodista argentina Silvia Fernández Barrio directora ejecutiva de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)*,

Ángeles: Bueno, realmente es un gusto para nosotros recibir a la invitada que es la periodista argentina Silvia Fernández Barrio. Que es directora ejecutiva de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)*, presidenta de la Red Latinoamericana de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, es integrante también del Comité Ejecutivo de la Federación Internacional de las Asociaciones de Pacientes.
Ayer hablábamos de ella y hablábamos de esta realidad que se daba la posibilidad en Uruguay de ir a escuchar, a preguntare y a interesarse sobre una enfermedad que afecta al 3% de la población. Esto es algo internacional...

Silvia: Alrededor, alrededor.

Ángeles: Alrededor, pero que afecta a las personas que la padecen y por supuesto interesa a los familiares y a quienes rodean a los enfermos de psoriasis.
Le damos la bienvenida entonces y el agradecimiento de que nos dedique unos minutos aquí en la radio...

Silvia: No, el agradecimiento es mío, enorme. Porque esta es la mejor manera que tenemos, nada llega como en la radio...

Ángeles: Nada llega como en la radio, de eso estamos convencidos.

Silvia: Nada llega como mis colegas, siempre lo dije, viste que con muy pocos minutos o segundos podemos hacer bien a tanta gente en cualquier cosa solidaria que nos planteemos ¿no?

Ángeles: ¿Verdad que sí?

Silvia: Sí, sí.

Ángeles: Y fuera de micrófonos decíamos que, creo que es con todas las enfermedades crónicas, pero la gente necesita espacios que no son solo los del médico, cuando le receta un medicamento o le manda hacer un análisis, sino un espacio donde se pueda conversar, preguntar, escuchar, hablar con otros.

Silvia: El médico puede ser un gran contenedor del paciente, porque además, como les decimos siempre a los médicos, el paso que nosotros damos a su consultorio, siempre les decimos esto porque a veces se olvidan de la responsabilidad enorme que tienen, es un paso a la esperanza. Y después, las asociaciones son el lugar de contención, el sistema no le permite al médico dar tanto tiempo a lo mejor al paciente pero las instituciones de pacientes sí. Entonces, allí tenemos el tiempo para escuchar todas las preguntas que quieran hacer, darles las respuestas que necesiten, contenerlos, enseñarles a cómo enfrentar la enfermedad. Porque cuando uno tiene una enfermedad crónica es para toda la vida, a veces con más problemas que otros. Hay momentos que, como la psoriasis va en brotes, entonces, necesita contención el paciente, necesita contención la familia, necesita educarse el paciente y la familia para que no empiecen las peleas internas de: “¿te pusiste o no te pusiste?”, “¿hiciste o no hiciste?”
Siempre les decimos, cuando bajen los brazos vengan que se los vamos a subir. Si no tienen ganas de ponerse una crema, vengan que se las vamos a poner. Tratamiento que no se hace, tratamiento que no tiene efecto y cuando uno se trata está mejor. En el 90% de los casos, cuando uno se trata, todo mejora. El tema es que hay muchos médicos que todavía necesitan modernizarse y estar realmente actualizados de todo lo que hay. Aun con las viejas medicaciones, la forma que hay de tratarlas ahora. Que sepan que la psoriasis cambió sus tratamientos muchísimo en los últimos años. Que tenemos esperanzas porque hay medicaciones nuevas que ya salieron y otras que están por salir a montones en los próximos diez años.
Entonces, toda esta cosa tranquila que teníamos los pacientes antes, de pacientes, ahora no, ahora tenemos cosas por las que luchar y por eso nos encantaría que formaran la asociación en Uruguay.

Ángeles: Claro, porque en Uruguay no hay asociación, esa es una de las cosas que hay que decir primero, no hay asociación.

Silvia: No hay, ayer en todas las personas que vinieron, realmente no hay y estaban conectados con nosotros...

Ángeles: Que fueron muchas personas ¿no?

Silvia: Sí, fueron 98 personas ayer, un 20 de diciembre a las 7:00 de la tarde que tengas una convocatoria de esa cantidad de gente no hay nadie que te lo explique salvo el tema de esta enfermedad y cuánto golpea a la gente.

Ángeles: Ya estaban conectados con ustedes...

Silvia: Estaban muchos conectados con nosotros, con AEPSO, pero había mucha gente nueva. Gracias a que en las radios fueron diciendo que estaba esta reunión.
Así que estaban los que estaban conectados con AEPSO más los nuevos.
La verdad que fue una charla bárbara, la gente se despachó mucho. Era la primera vez que hacíamos una charla de pacientes para pacientes, siempre llevamos a un médico. Después vino una doctora pero en realidad esto fue, les dijimos: vamos a charlar sobre esto y a ver si encontramos quienes se comprometan.

Ángeles: ¿Y hubo ambiente, hubo alguien que dijera que sí, que quiere formar la asociación?

Silvia: Sí, ahora tenemos reunión, quedaron como catorce o diez más o menos. Está bien, quedarán cuatro o cinco pero empezarán a estar conectados y hay que empezar despacito, muy humildemente, con pasitos chicos y cumplibles. Y después, a los que decidan hacerlo van a ser muy felices.

Ángeles: Claro.
¿Esta enfermedad la tratan los dermatólogos, no?

Silvia: Los dermatólogos, sí, o el médico generalista, porque en realidad no hay dermatólogos en todas partes.
Desgraciadamente, es un problema mundial, el dermatólogo se ha ido mucho a la parte de cosmetología, a la estética. No lo critico ni más remotamente, solo que no dejen de lado las enfermedades.
Y después, por otro lado, la psoriasis es una enfermedad que frustra mucho tanto al enfermo como al médico. Entonces, hay que trabajar mucho en eso, por eso tallan muy bien las asociaciones.

Ángeles: Mirá, hay un oyente que es portero de edificios que nos dice acá que un alto porcentaje de sus colegas sufren de esta enfermedad. ¿Se puede deber al stress, incertidumbre o soledad laboral?, pregunta y agradece Jorge Mota del sindicato de porteros...

Silvia: Ay, qué divino Jorge, me gusta que desde un sindicato me diga eso pero la verdad, no sé qué vecinos tendrá, Jorge, porque mi portero es un cascabel que está charlando siempre con todo el mundo. (se ríen)
Pero fijate vos, mirá lo que él dice, nosotros queríamos hacer un estudio en la obra social de un sindicato porque tienen ellos una base de datos y queríamos saber, bueno, a ver, en tu sindicato, ¿cuántas personas tienen psoriasis? Porque no sabemos de verdad si es el 1,5, si es el 2 ó es el 3.
Y mirar, cuántos hay en un sindicato, de esos cuántos desarrollaron artritis, de esos cuántos tienen diabetes tipo II, de esos cuántos desarrollaron síndrome metabólico que son cuatro enfermedades juntas. Y verán que no estoy hablando de la piel hasta ahora, estoy hablando de una enfermedad con (...). Puede ser el stress, pueden ser las infecciones, puede ser que no estén tratados como corresponde, puede ser por heridas.
El origen de la psoriasis no es el stress, que quede claro...

Ángeles: ¿No es el stress?

Silvia: No es el stress, su origen es genético. Y el stress, de la misma manera que a un hipertenso el stress le hace mal porque le hace subir la presión y a un diabético le sube el azúcar, a un psoriásico le puede hacer brotar la piel. Por eso siempre se habló como que la psoriasis está conectada al stress, pero no, es uno de los disparadores.
Por ejemplo, tener la dentadura mal puede disparar psoriasis. Tener una infección por estreptococos puede disparar psoriasis, que es una angina. Heridas pueden disparar psoriasis, pero por qué, porque estaban esas personas con la genética de tener la enfermedad.
Entonces, ojo, siempre se dijo que es sicosomática. Me acuerdo al principio que la gente venía a la asociación y ponía el dedito en la sien como diciendo que era medio loco y a mí me sacaba eso y les decía: no, no, no, ese dedito así no porque las personas con psoriasis son personas como cualquier otra, solo que cargan además con el peso de una enfermedad que se ve. Y ese es el gran peso que tiene la psoriasis. Está en el órgano más grande que tenemos, en el órgano de los que más tenemos que cuidar. Es la piel, es la que nos relaciona con los demás, es la que tiene quinientas frases como: “es una cuestión de piel”, “no tengo piel”, “tengo mucha piel”...

Ángeles: Todo con la piel, es verdad eso...

Silvia: Cuando empezás a pensar, por eso el impacto que tiene esta enfermedad.

Ángeles: ¿Y ahora con el verano se pone mejor o peor? ¿El sol qué le hace?

Silvia: Mejora, el sol es fantástico para el 90%. Hay un 10% al que el sol le puede hacer mal. Hay un 90% de mujeres que embarazadas mejoran y hay un 10 ó un 5% que empeoran. En las enfermedades inmunológicas te puede pasar eso.
¿Pero qué pasa con el sol? A la gente que tiene psoriasis le hace muy bien el sol tomado en las reglas de 8 a 10 de la mañana, después de las 4 de la tarde, no hacerse quemaduras fuertes porque eso la agrede y cuando a la psoriasis se agrede ella responde saliendo más. Entonces, nunca hay que sacarse las cascaritas ni agredirla con heridas o una gran quemadura.
Pero la gente que tiene psoriasis tiene vergüenza de salir y decir me pongo un short, me pongo una musculosa...

Ángeles: Porque te ven la piel como está...

Silvia: Yo lo que les digo es muéstrense, son tres segundos de valentía, es dar el paso y decirle a la gente, si lo miran, decirle: yo tengo psoriasis, produzco la piel en tres días y vos la producís en veintiocho.
Eso es lo que diferencia la piel de un psoriásico a la de otro. No contagia jamás, ni en su estadío más horrible, no se confundan con otras enfermedades pero es bueno que el psoriásico diga que tiene psoriasis y que la gente empiece a hablar de psoriasis. Que se instale que existe esta enfermedad.

Ángeles: Producen la piel... ese dato no lo tenía. ¿Cómo es?

Silvia: Claro, nosotros superproducimos la piel, por eso se nos cae. Entonces, son células mal desarrolladas, se nos caen. Nosotros cambiamos la piel en tres días y el resto de las personas la cambian en veintiocho. Y la cambian sin que se den cuenta, no se les nota que la cambian cada veintiocho días. Bueno, a nosotros, por ahí digo a veces que es como una víbora. ¿Viste que la víbora cambia toda su piel? Bueno, a nosotros se nos ve, a la víbora también se le ve.
Pero, nada, esa es la diferencia entre nuestra piel y la otra y nuca contagiamos. Entonces, vayan tomen sol, aprovechen el sol, aprovechan la vida y vivan libremente.

Ángeles: Y por eso hay que difundir también, para que los demás sepan...

Silvia: Claro. Yo sé que es medio feo que a uno le estén preguntando siempre ¿qué tenés? ¿Qué te pasa? ¿Tenés hongos? ¿Te quemaste? Bueno, aguanten esa pregunta y expliquen. Expliquen porque educan a alguien que seguramente al próximo no lo va a mirar. Por ahí le diga: ah tenés psoriasis.
Entonces, creo que está muy bueno que empiecen a hablar, que hablemos.

Ángeles: ¿Y cómo ven los médicos las asociaciones? ¿Recomiendan a los pacientes que vayan a una asociación?

Silvia: Algunos sí y otros no, para algunos somos medio cuco y para otros no, otros apoyan. AEPSO tiene un consejo médico asesor, LATINAPSO tiene un consejo médico asesor que es OLAPSO que es la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis.
Y bueno, lo que pasa que toda la vida la visión del médico hacia el paciente fue una visión como de superior a inferior, porque además nosotros un poco se la damos. Entonces, los médicos al principio, cuando empezamos fue tipo, de dónde salieron, y sobre todo los de psoriasis porque por ahí los diabetes te los aceptan más o los cardiológicos. Pero hay muchas asociaciones de pacientes que están llevadas por médicos lo cual hace que pierda, para mí personalmente creo que pierde su esencia, pero creo que son superimportantes para nosotros porque trabajando juntos es como logramos los cambios. Si los médicos con los pacientes no trabajamos juntos con las asociaciones de pacientes, es la mejor forma de lograr un cambio. Cuando nosotros nos juntamos y les decimos a los políticos, al Estado, a la sociedad que necesitamos esto, que está pasando esto, lo mostramos y lo hacemos conocer, ahí los cambios se logran.

Ángeles: Cuando vos decís que se pierde la esencia si está en manos de los médicos, que creo que es así...

Silvia: Puede estar muy bien llevada por médicos, conozco muy bien llevadas por médicos.

Ángeles: ¿Pero cuál sería la esencia de una organización como este tipo?

Silvia: Porque la visión que tiene el paciente es una visión diferente. Porque el tiempo que tiene el paciente es una... Es decir, el médico trata un montón de enfermedades y a un montón de gente. Muchas veces me dicen que sé más que un médico de psoriasis, pero es lo único que estudio, es lo único que miro, es lo único a lo que le doy mi tiempo, es en lo que trabajo. Entonces, obviamente.
Pero cuando el médico da una partecita de su tiempo a la institución y dice que vamos a hacer esto, vamos a hacer lo otro y tienen que manejarse. O sea, AEPSO se formó gracias a mi médico, por ejemplo. Él fue el que me apoyó enormemente para hacerlo y después nos fueron apoyando otros. Y hay otros que no nos apoyan, que no creen en las asociaciones de pacientes. Pero científicamente ya está demostrado que las asociaciones de pacientes mejoran la calidad de vida de las personas...

Ángeles: Bueno, eso es muy importante...

Silvia: Nosotros tenemos los tiempos que no tiene el médico, el sistema de salud no le da demasiado tiempo. Yo qué sé, en España le da cinco minutos, en Argentina le debe dar tres, acá en Uruguay creo que le da quince o diez y la psoriasis necesita mucho tiempo, mucho tiempo.

Ángeles: Claro, tiempo para escuchar y para hablar, sí...

Silvia: Para escuchar, para hablar y veces los médicos dicen que vienen a hablar de las vacaciones y del loro. No, en general el enfermo va a hablar, casi todos van a hablar del impacto que les produce la enfermedad y la frustración gigantesca que tuvieron de años de haber hecho cosas sin resultados.
Entonces, hay mucha educación del paciente para hacer porque en realidad el paciente se cansa y deja de hacer las cosas. Porque ponerse una cremita dos o una vez por día en cada una de las placas que uno tiene no es chiste. Todos los días, es una cosa que realmente...
Porque hay que enfrentarse a la psoriasis todos los días, mirarla todos los días y no es nada cómodo, porque hay lugares donde uno casi no se la puede poner, necesita de otra persona. Entonces, todo esto lleva educación, lleva educación sobre todo para saber cómo manejarla y cómo no enojarse. Porque es diez veces peor, encima hay que sumarle el enojo. Entonces, en todo eso se trabaja.
Y el médico no tiene tiempo de trabajar eso ni tiene que hacerlo, no es su función.

Ángeles: Me imagino que los médicos deben aprender también cosas de los pacientes...

Silvia: Aprenden, te lo dicen todos, aprenden muchas cosas de los pacientes, es un ida y vuelta.

Ángeles. ¿Hay una clave? Es decir, esta es una enfermedad crónica, no tiene cura, pero el asunto son las condiciones de vida. ¿Hay una clave para eso?

Silvia: No, ojalá hubiera una clave porque estaríamos bárbaro y seríamos todos fenómeno. No hay una clave. Cuando la enfermedad es inmunológica desafía permanentemente. Hay momentos en que te preguntás: ¿por qué me salió? O que está siempre un poquito, a la gente le encantaría no tener nada de nada de nada. Bueno, hay que saber, siempre digo que hay que comparar cómo estuviste y cómo estás. Entonces, ahí mirás, ¿estoy bien o no me está haciendo nada? Bueno, pero esto no me hizo nada. No, pero la verdad es que tenés el 50% de lo que tenías antes, quiere decir que te hizo, no te la sacó toda pero te sacó el 50%. Date cuenta de que te saquen el 50% de una enfermedad es mucho, es mucho.
¿Y cuánto tiempo te duró? Bueno, a lo mejor te duró tres meses, te duró cuatro meses o te duró cinco años. Sepan también que la psoriasis se puede ir un día y no aparecer, por más que no se cure pero no aparece.
Con respecto a lo que preguntaba un oyente de la apicultura, la gente tiene que ir a lo que está en los consensos de psoriasis. La apicultura no está en los consensos de psoriasis, la orinoterapia no está en los consensos de psoriasis, no tomen el pis en la mañana, no se hagan picar por las abejas. Estas son medicinas alternativas, que no las critico, pero en realidad vayamos primero a lo que está demostrado y lo que está demostrado con controles de seguridad. Porque puede pasar que a una persona la pique una abeja y se muera de un shock anafiláctico. Entonces, cuidado.
También le puede pasar con una medicación. Pero ojo, tengamos un médico al lado y no un apicultor. Daniel, igual agradezco tu... Yo siempre digo que la psoriasis es muy solidaria y hace que la gente trate de buscar cosas. Pero cuidado con las cosas que hacemos o que nos ponemos.
Tomar pis que es gente que hace orinoterapia pero eso es por la urea, toma el primer pis a la mañana y yo digo: ¿por qué? No tienen que tomar pis, por el amor de Dios, no hagan eso. Pónganse una crema que tenga urea, vayan al dermatólogo. El pis tiene un montón de toxinas...

Ángeles: Claro, por algo lo deshecha el organismo...

Silvia: Claro, entonces, vayan, llamen a las asociaciones. Por eso es tan importante que haya una asociación. Tengan cuidado.

Ángeles: ¿Y hay medicaciones nuevas decías?

Silvia: Hay medicaciones nuevas, hay formas nuevas con las viejas medicaciones. El metrotrexate que se pensó que el hígado podía soportar una cantidad, hoy en día ya se sabe que soporta el doble, el doble acumulado. Y después están los biológicos que obviamente, como son drogas nuevas y porque es unja forma completamente diferente de hacerlas porque vienen a partir de células vivas, son proteínas y tienen una forma de fabricarse que tiene una bioseguridad impresionante y entonces son carísimas. Inalcanzables, salvo para alguien millonario, pero de la cual se pueden hacer cargo los Estados tranquilamente porque a ellos no les cuesta eso porque se hacen convenios y porque realmente ellos son quienes tienen que hacerse cargo de estas medicaciones de un tratamiento, del que sea, sea de psoriasis o el que fuera.
Cuando te dicen que el sistema no tiene dinero, no es verdad, no es cierto. Un sistema bien administrado tiene dinero para esas cosas porque lo tiene que tener.

Ángeles: Pero además todos los días demuestra que tiene dinero para otras cosas que no son tan importantes, así que...

Silvia: Eso es lo que te digo, todos los días demuestran que hay para otras cosas.
Entonces, realmente cuando una persona necesita una medicación, una operación de alto costo, se la tienen que dar si eso es lo que le va a cambiar su vida.

Ángeles: Acá nos dice un oyente: Gracias por venir, las pequeñas manchas oscuras que hace mucho un médico me dijo se llamaba pitiriasis versicolor, ¿es una enfermedad pariente de la psoriasis?

Silvia: No, no, es un hongo. La pitiriasis versicolor es un hongo, que sé porque lo tuve, no es que yo sepa mucho de eso. Es muy común en el verano, en el verano se ve más porque la gente se quema, pero en realidad la mancha es más clarita.
Bueno, ese es un honguito bastante rebelde y hay que ir al dermatólogo y hay que hacer lo que haya que hacer para sacárselo. Porque sino se llena el cuerpo de manchitas blanquitas y oscuras. Es un hongo.

Ángeles: Bueno, nosotros quedamos con la expectativa de que se forme una asociación acá que le daría la posibilidad de estar conectada con otras asociaciones también.
Es en muchos países que hay asociación ya ¿no?

Silvia: Sí, hay un montón, es enorme.
Ayer recibía, por ejemplo, un mail de México, de Ricardo Navarro que es el presidente de la asociación de México. Ya se juntaron con otras asociaciones y están trabajando en lo que llaman la red de acceso para que puedan entrar, van a tener reuniones en diputados y reuniones con el secretario de Salud y poquito a poco las cosas van cambiando. Y llega el Día Mundial de la Psoriasis y uno hace acciones urbanas para llamar la atención. Este año en Uruguay se hizo algo muy bueno que fue, pusieron una película en los cines y la gente salió diciendo, una persona hizo de disparador, yo tengo psoriasis y pasa esto. La verdad que fue una movida espectacular.
Entonces, todas esas cosas son las que empiezan a llamar la atención. Y tenemos que llamar la atención y hacer acciones urbanas porque hay que hablar y hay que actuar. Hay que contar y hay que decir, tengo psoriasis y no tener vergüenza y decirlo abiertamente.
Yo dije que le iba a cambiar el nombre a la psoriasis y que le iba a poner “factor P”. ¿Viste que hay una serie que se llama “Factor X”?

Ángeles: Sí.

Silvia: Bueno “factor P”, porque es como que la psoriasis termina siendo casi una mala palabra. Entonces, decir, yo tengo factor P.

Ángeles. Ahora, yo cuando preguntaba si hay una clave, es por el lado de, bueno, si hace tal cosa va estar mejor...

Silvia: Sí, si se pone crema todos los días va a estar mejor, emoliente, va a estar mejor. Si no se rasca va a estar mejor. Si no aumenta de peso o no es demasiado flaco tipo anorexia, va a estar mejor. Si no fuma ni toma va a estar mejor...

Ángeles: ¿Si tiene diabetes y la controla?

Silvia: Si tiene diabetes y la controla. La diabetes es una de las co-morbilidades de la psoriasis. La artritis psoriásica es una co-morbilidad, se está viendo más porque se está detectando mejor porque no se está confundiendo ahora con otras enfermedades y lo vemos en un 30 – 40% de las personas con psoriasis, aun con psoriasis leve.
Una persona con una manchita de morondanga, como decimos nosotros, que empieza con dolores articulares, o como dice el jefe de reumatología del hospital Rivadavia en Buenos Aires que dice: si te duele un dedo andá a ver al reumatólogo porque tenemos que ver si no hay ahí una artritis insipiente.
Si hay una artritis insipiente o una espondilitis anquilosante, si está detectada a tiempo y se dan las medicaciones, eso no termina en una discapacidad. Si no se trata puede terminar en una discapacidad.
Y lo que se destruyó no hay ningún medicamento que lo cambie, pero sí se puede prevenir que se destruya. Entonces, estamos hablando de algo muy importante.
Por ejemplo, acá en Uruguay, me enteré ayer, la gente de artritis reumatoidea tiene derecho a la medicación que es la misma que usamos nosotros en artritis psoriásica. La gente que artritis psoriásica no. ¿Qué les pasó?

Ángeles: ¡Qué disparate!

Silvia: Es un disparate...

Ángeles: Porque la enfermedad es la misma...

Silvia: No es la misma enfermedad pero tiene el mismo derecho uno que el otro. Es que de una saben más y de la otra no saben nada.
Entonces, eso es donde talla una asociación de pacientes, es la que va y dice: señores, qué está pasando acá, esto es injusto, esto es discriminatorio, fuera de broma. Hay diferentes formas de discriminación, hay una que se llama “no te dejo entrar a la pileta porque creo que tenés un hongo” y hay otra que se llama “no tenés derecho a la medicación que te va a hacer bien pero este que tiene artritis reumatoidea sí” ¿Pero cómo? Es una barbaridad.
Entonces, realmente tienen que trabajar mucho en que si hay medicaciones que sirven para un montón de enfermedades, pues dénla para todas esas enfermedades. No hay nada más frustrante que saber que vos tenés algo que está ahí y no lo puedo agarrar. Y saber que eso te va a hacer bien...
A lo mejor no te hace nada, puede pasar como puede pasar con cualquier medicación para cualquier enfermedad, pero un 90% de posibilidades de que te va a hacer bien. Entonces, es muy injusto el sistema en eso.

Ángeles: ¿En Argentina hay algún hospital o algún servicio que se haya especializado en el tema? Digo porque en el Uruguay creo que no hay...

Silvia: Ahora se armó un equipo en el hospital de Clínicas acá. En Argentina, en todos los hospitales de la ciudad de Buenos Aires hay un servicio de psoriasis, pero no es de ahora, es de hace muchísimos años y es gratuito. Por eso hay mucha gente de acá se va para allá y yo creo que no tiene que ser así. La gente se tiene que tratar en su ciudad, en su país y tiene que desarrollar las cosas en su lugar.
Porque no es justo, hablábamos ayer, hay un chico jovencito que se trata en el Hospital de Clínicas de Buenos Aires, que tiene un servicio maravilloso, pero no puede ser que gaste plata para tratarse allá, tiene que tratarse acá.

Ángeles: ¿Pero acá se está formando entonces?

Silvia: En el hospital de Clínicas ya está formado un grupo de psoriasis.

Ángeles: Nosotros quedamos encantados con conocer la iniciativa. Nos parece muy bueno que en los temas se salud se actúe, no solo se hable. Que se traten en forma colectiva, hay enfermedades en que la gente siente culpa de estar enferma...

Silvia: Por supuesto que sí. Ayer pasamos una película donde Anabel, los invito a que entren en primerplano.org que hay cinco pacientes. Ahí van a ver los pacientes de España, de Argentina y de México. Sino hay una página general que se llama under the spot light que vendría a ser como debajo de las luces ¿no? Y es un proyecto de ISPA que es la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis que se hace un seguimiento de pacientes a través de los años a ver cómo lo va impactando la enfermedad.
Y si ven el testimonio de Anabel de Argentina van a ver donde ella dice: yo me sentía culpable de lo que estaba viviendo mi familia, porque en un momento tuvieron que hipotecar su casa porque no podían pagar los medicamentos, y eso que todavía no estábamos hablando de las medicaciones nuevas. Que las nuevas medicaciones ya no son tan nuevas, lo que pasa es que están tardando en reconocerlas, pero artritis reumatoidea llevan usándolas casi veinte años y en psoriasis llevan usándose diez o quince años. Entonces, no estamos hablando de cosas nuevas, estamos diciendo: señores, esto está hace rato y nosotros queremos llegar a ello. Son muy pocos los pacientes que necesitan esas medicaciones, no son tantos. Entonces, el sistema no puede decir que no lo puede cubrir, no es verdad. Y a una persona con artritis la tienen que cubrir si lo necesita.

Ángeles: Está claro.
Nosotros te agradecemos muchísimo que hayas venido al Uruguay y que hayas venido a la Radio en particular. Vamos a quedar conectados, por supuesto. Cualquier novedad que haya que difundir acá, si se arma esa asociación, estamos a disposición para difundirlo...

Silvia: Desde la TINAPSO y desde AEPSO los vamos a ayudar. Te agradezco muchísimo Ángeles este espacio porque es lo que más nos hace llegar a la gente.
Les doy la página de AEPSO que es www.aepso.org.
Y bueno, espero que la próxima nota la estén haciendo acá los uruguayos y que digan que la página es www.psoriasisuruguay.org...

Ángeles: Exactamente. Factor P...

Silvia: www.factorpuruguay.
Algún día lo voy a lograr, que le cambiemos de nombre.

Ángeles: Muchas gracias por haber venido.

Silvia: No, gracias a vos, gracias a la Radio.

* Acerca de AEPSO
 
AEPSO Asociación civil para el enfermo de psoriasis de Argentina es una organización sin fines del lucro que desde el 2005 trabaja por la defensa de las personas con psoriasis y artritis psoriásica. Es miembro activo de IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) y miembro fundador de LATINAPSO, Red Latinoamericana de Psoriasis.
Cuenta entre sus múltiples servicios con una línea gratuita nacional, asesoramiento legal, apoyo psicológico y contención a las personas con psoriasis, artritis psoriásica y sus familiares. Su misión es: “Quitarle las piedras del camino a las personas con esta enfermedad”.
 
Más información: www.aepso.org
 
Acerca de LATINAPSO
En Septiembre del 2009 movilizadas por el desconocimiento general en la región sobre la problemática de la psoriasis, las Asociaciones de pacientes de Argentina,  Brasil, Colombia, Chile, Puerto Rico, México, Ecuador, Panamá, Venezuela; Puerto Rico; El Salvador, Perú,  se reunieron para consolidar su lucha, en pro de los derechos de las personas con psoriasis en la región latinoamericana. Se creó  así la red para propender a la formación de  Asociaciones de pacientes en los países donde no las haya y  fortalecer las existentes
 
Más información: www.latinapso.org