“NOS OPONEMOS AL CIERRE PORQUE EL CANZANI PARA NUESTROS HIJOS EQUIVALE AL DERECHO QUE CADA CIUDADANO TIENE A LA VIDA”
Entrevista a Cristina San Martín y Estela Almomasid, 17 de julio de 2017

 

madres2.jpgMadres de pacientes que se atienden en el Centro de Referencia De Enfermedades Congénitas y Raras, que está en el Canzani, luchan por la continuidad de la asistencia especializada de sus hijos. Cristina San Martín y Estela Almomasid –a las que se sumó telefónicamente Andrea Martínez- estuvieron en CX36 para contar en ‘Mañanas de Radio’ la situación que están atravesando. “Nosotros nos organizamos hace un año cuando hubo una lucha contra el cierre del Sanatorio Canzani, a partir de allí salió un decreto de Salud Pública y del BPS que establecía que se iba a potenciar el Canzani, pero eso no ha pasado. No se han llenado las vacantes de los médicos que se jubilaron y no se ha podido trasmitir toda la información, porque aquí se requiere transmitir la experiencia y el trabajo en conjunto que se realiza. Se requieren tratamientos específicos, con internaciones periódicas y tratamientos muy rigurosos en domicilio”, señalaron. El CRENADECER atiende a 2.500 personas, y según datos oficiales en Uruguay un 7% de los niños nace con alguna de estas patologías. Transcribimos la entrevista que Usted puede volver a escuchar aquí:
http://www.ivoox.com/madres-del-canzani-17-7-2017-audios-mp3_rf_19839005_1.html

 

María de los Ángeles Balparda: Ya estamos prontos para recibir a las madres del Canzani. Ya está Cristina San Martín a quien le estamos dando la bienvenida. ¿Cómo estás?

Cristina San Martín: Buenos días. Muchísimas gracias por recibirnos, es muy importante para nosotros poder trasmitir lo que estamos viviendo.

 

MAB: Nosotros hemos tenido la palabra de técnicos y hemos tenido la palabra de trabajadores, pero nos faltaba la palabra de las madres que en definitiva es la lucha que no va a parar.

CSM: Exacto. Un poquito haciendo historia, nosotros somos usuarios del centro CRENADECER que es el Centro de Referencia de Enfermedades Congénitas y Raras. Este centro consta de dos partes: la parte de Policlínica que se atiende en lo que era el DEMEQUI; y después la parte de internación que se atiende en el Hospital Canzani.

 

Diego Martínez: ¿Desde hace cuánto que están organizados?

CSM: Nosotros que nos organizamos, que estamos con este movimiento hace un año, cuando hubo la lucha de que se quería cerrar el año pasado entonces ahí nos empezamos a mover. A partir de ahí, en marzo sale el decreto de Salud Pública y del Banco de Previsión Social (BPS) que dice que se va a potenciar el Canzani. Y en este año, la verdad que no hemos visto nada de eso, al contrario, en este año los médicos que se han jubilado esas vacantes no han sido llenadas, no han podido trasmitir toda la información porque acá son especialidades y esto requiere la experiencia, poderla trasmitir y eso se ha perdido, eso es lo que nosotros estamos viendo, que se pierde todo eso.

 

MAB: Además es un trabajo conjunto de distintos especialistas.

CSM: Es un equipo multidisciplinario el que trabaja allí. Cada vez que el paciente va a consulta están los neumólogos, sicólogos, neurólogos, gastroenterólogos, etc.; es todo un equipo completo que atiende al paciente en forma integral.

 

DM: ¿Por qué ustedes reclaman que no se cierre el Canzani?

CSM: Voy a explicar un poquito más. Cuando se creó el Fondo Nacional de Salud se necesitaba la creación de un Centro de Referencia para enfermedades congénitas y ahí es donde se crea este Centro en el 2014. Este Centro atiende seis patologías que son fibroquístico, espina bífida, piel cristal, enfermedades raras del metabolismo y enfermedades raras. Enfermedades raras se entienden como las que posee una minoría de la población, más o menos la cantidad de pacientes que hay de los fibroquísticos son alrededor de unos 500; y en todo el Centro se atienden 2500 personas más o menos.

 

DM: Es un número importante más allá que sean raras o sean tomadas como raras por ser minoría, pero para el tamaño del Uruguay que haya 2500 personas atendiéndose en un Centro por esa situación me parece un número muy importante.

CSM: Y más o menos al año es un 7% de los nacimientos.
Quiero explicar un poquito a que se debe la enfermedad fibroquística, es una enfermedad degenerativa.

 

DM: ¿Ellos nacen con eso?

CSM: Exacto.
Y afecta al área respiratoria y al área digestiva. Hay diferentes grados que afecta, es decir no todos los pacientes están en las mismas condiciones, lo más importante es la parte bacteriológica que entra por las vías respiratorias y eso afecta mucho, hay bacterias que conviven con nosotros y no nos afectan pero a ellos sí porque encuentran el medio ideal para poderse desarrollar.

 

DM: ¿Y el tratamiento también influye en eso?

CSM: Exacto. Requieren tratamientos muy específicos, en muchos casos incluyen internaciones periódicas y también un tratamiento muy riguroso en domicilio, deben evitar el contacto con otros pacientes también de su misma condición y por lo tanto en el DEMEQUI, eso es lo que queremos recalcar, la atención especializada que tiene la institución. A los pacientes que tienen la misma enfermedad pero que tienen distintas bacterias cuando hay consulta los ponen desfasados, cosa que no se puedan contagiar entre ellos, continuamente además tienen especial atención para esto del contagio.

 

MAB: Se suma otra madre, Estela Almomasid.
Estela, es interesante que también nos cuentes lo tuyo porque nos decías que sos de Rivera y esto reafirma que este Centro es uno solo para todo el país.

Estela Almomasid: Sí, buenos días y desde ya muchas gracias por prestarnos este micrófono para dar un poco a conocer a la población de lo que se trata, por lo qué estamos peleando y lo que significa este centro. Lamentablemente hoy en día no hay esa difusión que tendría que tener de parte de la Directiva del BPS porque yo como madre del interior –soy de Rivera- vengo periódicamente hasta Montevideo para atender a mis hijos, tengo uno de 22 años y otro de 11 con fibrosis quística (FQ).
Los dos tienen el mismo problema.
Este Centro es muy importante porque antes de ser el Centro de Referencia de Enfermedades Raras era la segunda maternidad del Uruguay por Asignaciones Familiares y con los baches que había, gracias al Sistema de Salud se fueron incorporando estas enfermedades y quedando ese centro -que es el ex Pacheco- como Centro eferente nacional.
Estas enfermedades la mutualista no las cubre, cubren cualquier tipo de enfermedades pero estas patologías no las cubre y esto acá no interesa si es una mutualista privada o es de la parte de Salud Pública, este Centro abarca a los privados y a los públicos porque es el Centro de Referencia Nacional.

CSM: En todas partes del mundo funciona un centro especializado independiente, estos pacientes pueden tener mutualistas para otras situaciones que se le pueden presentar, pero la parte de la patología la atienden específicamente aquí.

 

MAB: ¿Y los del interior tienen que venir acá?

EA: Los del interior tenemos que venir a Montevideo, yo hablo por Rivera pero también todo el interior, porque no hay médicos especialistas que atiendan estas enfermedades. De mi parte la fibrosis quística voy hablar porque mis hijos son fibroquísticos, no hay médicos especialistas, no hay neumólogos, no hay gastroenterólogo, esta parte afecta al aparato digestivo y al respiratorio y más adelante se van afectando otros órganos, pero en el interior no tenemos ninguno de los médicos especialistas, tenemos que dirigirnos hacia Montevideo.
Yo le voy a contar una anécdota que me pasó hace poco. Mi hijo de 22 años primero tuve una lucha para que no le dieran de alta del BPS porque él no era que hubiera mejorado, se paró, tuvo un estancamiento, se estacionó la enfermedad y quedó ahí, entonces los médicos no le encontraban explicación, le querían dar el alta, yo luché para que no la dieran, la fibrosis quística no se cura, es una enfermedad crónica.

CSM: Crónica y terminal.

EA: Yo luché y luché, un día equis él empezó con esos dolores de barriga, iba muy seguido al baño, decía mamá me duele, lo llevé al hospital de Rivera donde nos dijeron que era una enterocolitis, con Dómper y un antibiótico se le va. Por 5 días estuvo bien. A los 10 días más o menos volví con él y dice el médico es una enterocolitis, pero otra vez doctor con antibióticos, un médico especialista, dice sí, pero fíjese en la patología. ‘Acá dice la sigla FQ… ¿qué es FQ?’
¿Se dan cuenta de la magnitud de la importancia que tiene este Centro para nosotros padres y para estos pacientes?
Llamé por teléfono me dijeron venite, me vine, le hicieron el estudio pertinente, el análisis y arrojó una pancreatitis severa.

CSM: Esta enfermedad ataca las vías respiratorias o la parte digestiva, algunos pacientes tienen las dos cosas que eso ya es un grado mucho más severo. Algunos es solo la parte respiratoria, pero si ella no hubiera insistido que por lo menos una vez al año le hicieran un control hoy estaría fuera del sistema y ya como que se complica el ingreso.

 

MAB: La pregunta es: ¿Si ya existe, si tiene experiencia, tiene trayectoria, tiene resultados y anda bien por qué sacarlo?

EA: Eso es lo que nosotros nos preguntamos. Tienen el personal capacitado desde profesionales médicos, enfermeras, hasta la parte de limpieza es especializada, porque no es como en los otros Centros, acá hay que tomar el mayor cuidado porque son pacientes aislados.
Yo aprendí también ahí cómo limpiar, porque por ejemplo el personal de limpieza sabe que es todo con lo que está adentro de una habitación, de ahí no sale. Entra solo la funcionaria a hacer la tarea pero está todo adentro, el paño, la escoba, todo lo que use está ahí.
No sale para afuera.
 Y todos los funcionarios entran con túnicas, con tapa boca, la enfermera que trata a un paciente no ve a otro, hay enfermeras destinadas a cada uno de los pacientes para evitar justamente todo ese lleva y trae de bacterias. Por ejemplo si el hijo de ella está internado con pseudomona y el mío con samar, si la enfermera que atiene a mi hijo cruza para la sala de ella le lleva samar entonces va a quedar con samar y pseudomona. Entonces una enfermera atiende a mi hijo, otra al de ella, puede ser que en otra habitación haya otro con samar bueno la que me atendió a mi hijo lo puede atender… Hasta ese cuidado tienen.

 

MAB: Además la tendencia en todos lados es ir hacia lo más especializado, concentrar los recursos.

CSM: Lo que vimos como ya habíamos repetido en todo este año es que se está dejando morir este Sanatorio, no vemos avances. Como ya habíamos dicho lo de los médicos que se jubilan, vemos que se están haciendo inversiones. Entonces decimos cómo se está invirtiendo en el DEMEQUI en la parte de atrás se está haciendo un edificio de tres pisos con piscina y nosotros nos preguntamos ¿para qué? Porque como madre sé que en la economía familiar no se hace eso, si sabemos que hay cosas que están pendientes no podemos hacer una inversión de ese tipo, hay que poner médicos.

 

MAB: ¿Y qué dicen? ¿Para qué es eso?

EA: No sabemos, no salen a darnos respuestas, hasta esta hora el Directorio del BPS no ha salido a darles ninguna respuesta a los padres.

CSM: Lo otro que vemos que es muy importante es la medicación, tenemos un caso muy serio en estos momentos que justo hoy iba a venir la mamá y no pudo. Hay chicos que requieren enzimas pancreáticas como dijimos, la que se facilita es Creon pero hay un grupito de 5 o 6 niños que les da alergia entonces requieren de otra que se llama Panzytrat y ésta enzima desde hace más o menos 8 meses estaba faltando, decían que estaba en Chile, que estaba retenida en la Aduana, que para aquí que para allá y así siguieron. Al final esta madre le dio Creon al niño, tuvo que ir a puerta de Emergencia, tenemos fotos que lo atestiguan, pierde toda la grasa, toma agua elimina el agua, come y elimina, o sea no retiene la comida, justamente el problema de las enzimas es eso, es la no asimilación.
Empezamos a averiguar y vemos que el Uruguay no hizo ninguna compra -lo hemos dicho en la Cámara de Diputados- y Chile tampoco. Se habló al laboratorio alemán -que es que la distribuye y no había nada para nuestro país-, el único país de Latinoamérica es Colombia que hizo un pedido y nada más. Resulta que después de toda esta denuncia, que la madre habló con la Química, que le dijo que teníamos conocimiento que no había nada, resulta que dijeron que esta semana vienen las enzimas, que aparecían.

 

MAB: Es decir que ustedes se convierten en especialistas cuando no es el rol, ustedes están para jugar otro rol que me imagino es otro muy distinto.

CSM: Es fuerte y duro nuestro rol.

 

MAB: Claro, no es para andar investigando.

EA: Pero tenemos lamentablemente que salir a investigar por nuestros propios medios porque si no se complica.
 

DM: Estamos hablando de enfermedades que necesitan un tratamiento, un seguimiento muy cercano. ¿Quién les da a ustedes las respuestas sobre los tratamientos que quedan truncos o que no tienen la medicación correspondiente?

CSM: Esto surgió todo ahora, de la medicación tomamos conocimiento con las madres hace poco, entonces nos empezamos a mover, hicimos cartas, ya tenemos para hablar con Diputados, Senadores, se va hacer la denuncia en Derechos Humanos. Estamos tomando cartas en el asunto.

EA: Esta medicación, toda la parte del Instituto, depende del BPS con una supervisión de Salud Pública.
O sea que la medicación la provee el BPS
Yo voy a contar un caso. Mi hijo toma determinada medicación que se la provee provisoriamente el BPS, esa medicación primero tiene que pasar al Fondo Nacional porque es una medicación muy cara y el ingreso al Fondo Nacional se lo negó porque dice que no reunía los requisitos, entonces yo me pregunto de qué estamos hablando. Porque si una institución que es un Centro Especializado lo diagnostica como FQ y determina que necesita esa medicación ¿cómo el Fondo Nacional se la va a negar?

 

DM: Desautoriza a los especialistas.

EA: Desautoriza, exactamente.
Porque una de las condiciones decía tener tres veces la bacteria pseudomona, recién ahora la tuvo, pero esta vez cuando se volvió a pedir de ingresar en el Fondo ya no salió el expediente del BPS, “porque lo van a rechazar”.
¿Entonces en qué quedamos? Si ahora esto desaparece mi hijo queda en la nada y ya sabemos dónde nos vamos a conducir para esta situación, porque el Fondo Nacional no se hace cargo, el BPS desaparece y los pacientes son vulnerables, quedamos rehenes de toda esta situación.
 

MAB: ¿Y por qué ahora cortar con esto si esto ya está atendido? Eso es lo que no se entiende.

CSM: Porque además esos traslados -que el año pasado los querían trasladar al Hospital Policial o a cualquiera- por qué hay que hacerlos si hay un lugar, un edificio específico. No es que nosotros nos empecinemos y que sea un capricho, no. Ese edificio fue preparado especialmente para todo eso, el personal es capacitado con años de experiencia.
Entonces decimos ¿por qué? ¿qué hay detrás de todo esto? Y nadie contesta. Nos llama la atención pero nadie contesta. Todos escuchan pero nadie responde.

 

MAB: A través del teléfono incorporamos a otra madre, Andrea Martínez buenos días.

Andrea Martínez: Hola buen día. ¿Cómo estás Ángeles?

 

MAB: Bien. Buscando seguir fundamentando por qué tiene que seguir el Canzani, el CRENADECER, este Centro de Referencia tiene que seguir dando los servicios para muchos niños fundamentalmente. ¿El tuyo también se atiende allí?

AM: Sí, mi hijo Benjamín tiene 19 meses, a él en la pesquisa neonatal no le salió la enfermedad, salió negativo para todas las enfermedades. Después con el tiempo nos dimos cuenta que tenía algunas cosas, tosía permanentemente, vomitaba flemas, no subía de peso, lo empezaron a tratar en la sociedad, lo pasaron a neumóloga, ahí le mandaron a hacer los test de sudor que se le hacen a todos los chicos para saber -porque estos son los ‘niños salados’, pues pierden el sodio y el potasio por la transpiración- y ahí salió, a los 5 meses, que tenía fibrosis quística.
Ahí empezamos a tratarlo.
¿Por qué no puede desaparecer el Canzani? Porque es esencial para ellos tener este Centro de Salud, tener todos sus médicos en el mismo lugar.
A ellos cuando los internan necesitan estar aislados, ellos no contagian de nada pero a ellos los pueden contagiar de todo, porque la mayoría de las bacterias a ellos les afecta los pulmones que se van deteriorando, llega un momento que tienen el trasplante bi-pulmonar según la situación de cada niño, las medicaciones son todas bastante fuertes, no es fácil para los niños grandes mucho menos para los bebitos que empiezan recién a comer, a realizar todas sus actividades. Entonces ellos ahí tienen absolutamente todo, primero que no están cruzados con otros niños que se puedan contagiar las bacterias, la gente que está ahí está toda especializada en lo que están haciendo, tú llegas ahí y ellos saben que mi hijo es Benjamín, la patología que tiene, todo lo que le pasa, cómo le cae la medicación, cómo hay que tratarlo, si se le puede pinchar, si no se le puede pinchar… Entonces, es importantísimo que ellos tengan este Centro de Referencia y que no los estén enviando para otros lados.

 

MAB: Nos decían que tuviste un problema con medicación también con el nene.

AM: Sí, Benjamín tiene fibrosis quística que hay más de 1500 mutaciones. Las mutaciones son las formas en las que se presenta la enfermedad, él tiene la enfermedad homocigota o sea que la tiene repetida en los dos genes por lo que se le agravarían todas las patologías, todo lo que se le presenta. Entonces él por ejemplo tiene insuficiencia pancreática severa, el páncreas no le funciona porque se le tapa por la mucosidad igual que las vías urinarias y otros problemitas que también se le van presentando, el tema es que él toma enzimas pancreáticas que hagan ese funcionamiento en el estómago que el páncreas no hace. Él toma Panzytrat que son unas enzimas alemanas que le están dando desde los 5 meses que le detectaron la enfermedad y bárbaro porque por lo general estos niños tienen bajo peso o problema de crecimiento porque no se alimentan bien. Entonces estas enzimas para él son vitales porque todo lo que come -así sea un vaso con agua- lo absorbe con las enzimas. El tema es que él en diciembre ya había tenido un episodio que lo tuvimos con internar con pérdida de potasio y de sodio porque le habían cambiado las enzimas porque se habían terminado. Vomitaba, lo sacaron del cuadro y decían que no era por las enzimas, resulta que nosotros nos dimos cuenta que esto le estaba haciendo mal y como mi esposo viaja por trabajo a Alemania en enero, le trajimos para 6 meses la enzima. A un costo que no es poquito, es medicación cara. Y llegamos a mitad de año, nos encontramos que no teníamos más enzimas y que desde aquella fecha, en realidad desde el año pasado, se está gestionando para 5 niños nada más que son a los que le cae mal las otras enzimas que traigan las que les corresponden pero seguimos en vuelta. El niño ahora como nosotros no teníamos más le volvieron a dar las Creon -que son las otras- y empezó con un cuadro de descompensación total y no saben qué hacer porque no tienen las enzimas para dárselas.

 

MAB: ¿Si ustedes como particulares las pudieron traer, haciendo ese sacrificio, cómo no va a poder traerlas el Ministerio de Salud Pública o el BPS?

AM: Claro, nosotros nos movimos por todos lados, se puede traer hasta por valija diplomática por intermedio de la embajada. Pero es como que se duermen con el papeleo, se duermen con los trámites, son cinco niños nada más y no se dan cuenta en la crisis que entran los niños porque se descompensan, bajan peso, están tirados todo el día.
Tú los ves y son niños llenos de vida, su enfermedad está adentro del pulmón, por fuera ellos no tienen nada, entonces por qué a la problemática que ya vivimos día a día que son niños que tienen que estar con nebulizaciones, con fisioterapia respiratoria todos los días, con problemas de alimentación que todos los días toman complemento, vitaminas para que absorban todas las cosas. ¿Por qué le tenemos que estar agregando un problema más grave por una negligencia?
Porque esto es una negligencia.
Benjamín se descompensó totalmente, tomaba un vaso con agua y se hacía, se llagó todo lengua, garganta, la colita, no podes tener un niño así, un bebé, porque alguien no hizo el trámite en el momento justo y se durmió con los papeles y a Alemania no viaja gente todo los días como para traerte la medicación, aparte de que esto es un presupuesto también.

 

MAB: Totalmente. Andrea, acá estamos hablando con las otras madres que esto hay que seguirlo sin duda por los chicos que están tratamiento y por los que van a venir, porque se van a seguir sumando chiquilines.

AM: Porque nosotros también hablábamos que esta medicación que falta por ejemplo son para 5 niños que son los que no toleran la otra, pero como yo digo traen para un año y Benjamín va a tener su medicación, al día de hoy toma un frasco y medio por mes. Pero si nace otro niño o de los mismos que ya hay diagnosticados empiezan con este mismo problema que ellos, yo no puedo decir la medicación es de mi hijo y el otro niño verá cómo hace. Entonces volves a tener la problemática y otra vez se te descompensan los niños. No es fácil.

 

MAB: Y ustedes esperan una respuesta me decías que está muy demorada.

AM: Lo que pasa que uno trata por los mejores medios y con las mejores formas de ir, reclamar, hablar, pedir, rogar, llorarle a la Química como pasó la semana pasada cuando el niño se descompensó, ‘por favor danos una solución’ y nos decía: ‘No porque hay paro de Aduanas’. Pero escuchame nosotros trabajamos toda la vida haciendo importaciones y conocemos, no somos gente que no sabemos, cómo me vas a decir tú que desde el año pasado están de paro.
Averiguamos hasta en Chile que Alemania no le vende más, porque es un laboratorio francés que comercializa a través de Alemania que tiene venta libre, entonces Alemania comercializa con otra cantidad de países y América del Sur solo con Colombia pero es carísimo comprar la medicación ahí. Yo le dije a partir de ahora vamos a tomar otras medidas, vamos a ir a hacer las denuncias pertinentes, el niño no puede estar así. Y mientras tanto moviéndonos por todos lados a ver quién nos conseguía la medicación y ahora me llamó que esta semana iba a aparecer la medicación. Entonces vos decís ¿y cómo?

 

MAB: Hay que reclamar para que te den respuesta pero no resuelven el problema de fondo.

AM: No, no lo resuelven.

 

MAB: Andrea, vamos a seguir en contacto con ustedes así que nos vamos a estar viendo.

AM: Sí, gracias por atendernos, por recibir a estas madres que están en esta lucha que son pocas porque en realidad es muy difícil el día a día con los niños, no todas puede ir o no todas pueden expresar lo que les pasa como para ir y ellas están al firme. Mira Estela nomás que se viene desde Rivera.

 

MAB: Se les sumó otra carga más tener que salir y a reclamar.

AM: Cuando no corresponde ¿verdad?

 

MAB: Exactamente. Andrea muchas gracias…

AM: No, gracias a ti por llamarme y saludos a las chicas que están ahí.

 

DM: ¿El Estado visualiza la problemática que generan estas enfermedades de atención casi permanente de estos pacientes? ¿Tienen una pensión?

CSM: Sí pero no todos. Uno se tiene que presentar y solicitar la pensión, se le hace toda una evaluación al paciente y hemos tenido casos de madres que las han pedido y le dicen no porque el chico camina entonces no se la damos, porque físicamente, exteriormente es un chico común y corriente, le cuesta caminar, pero el problema está adentro de sus pulmones.

EA: El tema ese puntual pasó con mi hijo. Lo llevé a la gira médica al BPS, hice todos los trámites, cuando me dieron la fecha lo llevé, el médico es de Montevideo y se traslada al interior, es el que da la puntuación porque hay que tener un puntaje de 66 para que les den la pensión.
El médico vio a mi nene y quien lo ve por afuera dice que es un niño hermoso que no presenta ningún tipo de problema de salud. ‘Pero camina’, me dijo. Sí camina, no tiene problema de parálisis tiene un problema de salud que le ataca las vías respiratorias, las vías digestivas, después se van sumando porque ahora tiene tiroides, diabetes y un montón de cosas más que le vienen en el transcurso del tiempo de la enfermedad, pero camina.
Ese criterio usó ese médico para mi hijo. Ahora el otro que tiene 22 años cuando cumplió los 18 años le retiraron la pensión y yo me pregunto qué criterio toman los médicos para decir este sí este no. El fibroquístico va a morir fibroquístico, la enfermedad va avanzando.

 

DM: Este es el único Centro de Referencia incluso de internación, ¿para los padres que de repente tienen que internarse unos días con ellos, hay algún tipo de alojamientos, hay acompañamiento sicológico?

CSM: El personal es altamente especializado, hay sicólogas que son para los pacientes pero les dan una mano a las madres también y el alojamiento es en el Canzani, tiene una habitación por paciente con dos camas, para el paciente y la madre. La alimentación también es para la madre y el paciente, en eso la verdad que no tenemos nada que decir.

 

DM: ¿Pero si se cierra el Canzani se corta todo?

EA: Se corta todo. Aparte que los traslados también los ofrece el BPS, el alojamiento, yo cuando vengo a la consulta que me tengo que quedar dos o tres días o una semana vengo con alojamiento. Voy al hotel y con la alimentación, el alojamiento completo y todo eso lo brinda el BPS
¿Qué pasa con todos estos pacientes si esto se corta?

 

MAB: ¿Cómo van a seguir ustedes ahora con todo esto?

CSM: Nosotros vamos a seguir moviéndonos desde el Palacio con Diputados, Senadores, ya tenemos entrevista en la Comisión de Salud de Diputados, y la de Derechos Humanos también. Nos estamos moviendo en todos los ámbitos.

 

MAB: ¿Y en el BPS?

EA: Nosotros directamente con BPS no vamos a ir porque no nos reciben a los padres. La semana pasada en el programa Esta Boca es Mía la producción trató de comunicarse para que fueran como invitados también, el gremio, los padres, el BPS y Salud Pública y los dos entes se negaron. Entonces a través de la Cámara de Diputados y de Senadores es que nosotros manifestamos todo.

CSM: Yo quisiera dejar unas preguntas planteadas:
¿Cómo puede ser posible que se maneje tan deshumanizadamente a un sector de la población tan vulnerable?
¿Cómo puede ser que se asuman compromisos frente a funcionarios y padres del Canzani y no se cumplan en absoluto?
¿Cómo puede ser que quieran desmantelar un Centro del cual no puede prescindir un grupo de la población que tiene derecho a vivir como todos en este país?
¿Cómo puede ser que un país con un Presidente padre, médico, tengamos que una y otra vez salir a los medios con el dolor que esto nos implica por la vida de nuestros hijos y los derechos de ellos?
Y no cesaremos en esta lucha, porque el Canzani para nuestros hijos equivale al derecho que cada ciudadano tiene a la vida.

 

MAB: Muchísimas gracias por haber venido, estamos a las órdenes y en contacto para conocer las novedades de cómo les vaya en el Palacio Legislativo y los próximos días.

EA: Muchas gracias por este espacio y seguiremos en la lucha.

 

MAB: Gracias a ustedes, que están peleando por lo de ustedes.

CSM: Y por los otros que vendrán porque todos los días nacen niños.