“AUDAS FUE CREADA PARA ATENDER A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS Y APOYAR AL ENTORNO FAMILIAR”
Entrevista al Dr. Juan Pedro Puignau, 11 de agosto de 2017.

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El Dr. Juan Pedro Puignau, Presidente de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares conversó en la mañana de la 36 con María de los Ángeles Balparda y Hernán Salina acerca de la situación de los pacientes y de la Asociación que realiza una importante tarea, con muy escasos recursos.
El Dr. Puignau destacó que la asociación fue creada para atender a las personas con Alzheimer y otras demencias y a las familias. “Estas enfermedades no solo afectan a las personas que lo sufren sino que envuelve a todo el entorno familiar. La familia se ve desbordada y revoluciona todo el entorno. El paciente de Alzheimer comienza a perder la memoria y demanda mucho cuidado”.
Puignau señaló que no hay cifras oficiales en el país pero se estima que hay unos 60 mil enfermos y en pocos años llegará a los 80 mil, por lo general se da en adultos mayores, pero hay casos de personas jóvenes.
La asociación tiene cerca de 300 socios y se da una paradoja, la persona se asocia porque trae a su familiar y los orientamos. Los socios pagan una cuota de 400 pesos cada tres meses y después que el problema desaparece o el familiar fallece se desafilia, por lo que la cantidad de socios fluctúa. En estos momentos necesitamos de nuevos socios, ya que estamos con problemas financieros para financiar el centro diurno.
Al respecto explicó que hay tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que son los centros diurnos, donde se realizan diferentes actividades con profesionales de distintas áreas. Se realizan ejercicios ante la pérdida de memoria de estimulación cognitiva, actividades físicas, sicoterapias a través de la música y otro tipo de actividades.

Transcribimos la entrevista al Dr. Juan Pedro Puignau que puede volver a escuchar aquí: http://www.ivoox.com/dr-juan-pedro-perignau-11-8-2017-audios-mp3_rf_20284427_1.html

 

María de los Ángeles Balparda: Bueno, estamos con mucho gusto aquí recibiendo al Dr. Juan Pedro Puignau, presidente de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS), ahora vamos a hablar de estas cosas.
Los oyentes nuestros están acostumbrados a recibamos este tipo de asociaciones. Buen día, bienvenido

Juan Pedro Puignau: Bueno, muchas gracias por habernos invitado, y con todo gusto dirigirnos a la audiencia de CX 36

 

MAB: Bueno, nos gusta poder conversar acerca de las enfermedades, no sólo desde el punto de vista de los especialistas, que obviamente tienen su lugar en el tema, pero también del entorno que rodea al enfermo, de los propios enfermos. Por eso, nos parece que entre la audiencia debe haber muchos que van a conectar rápidamente con esto ¿no?

JPP: Bueno, lo importante primero sería destacar que la AUDAS fue creada para atender a las personas con Alzheimer y otras demencias, por eso la palabra "similares" en el nombre, elude a otras demencias. Hay demencias frontotemporales, demencias de cuerpo de Lewy, que no son tan frecuentes como el Alzheimer. El Alzheimer yo diría que el 70% o el 80% de las demencias son Alzheimer.
Y fue creada para atender a esas personas, darles apoyo, más adelante diremos cómo los estamos apoyando, y apoyar al entorno familiar. Es muy importante porque es una enfermedad que no sólo sufre la persona afectada sino que envuelve a todo el entorno familiar, porque en enfermo de Alzheimer exige mucho cuidado si es el esposo, de la esposa y del entorno más cercano. A veces se ve desbordado y tiene que recurrir a cuidadores pagos.
En fin, revoluciona todo el entorno de la familia, es decir, es una enfermedad que no sólo involucra a la persona afectada sino a todo su entorno familiar como ninguna otra enfermedad. Porque el que está enfermo del corazón, de repente tiene su medicación y no exige ese cuidado permanente. Porque el enfermo de Alzheimer empieza a perder la memoria, a veces a valerse de sí mismo, no sabe dónde está, se puede perder, en fin. Todo eso demanda mucha exigencia de cuidado de su entorno familiar

 

MAB: Exactamente.
¿Tiene mucha incidencia la enfermedad en el Uruguay? Se tiene la idea de que hay cada vez más. ¿Es así?

JPP: No, no hay cifras concretas. Nosotros el año pasado presentamos con el Sindicato Médico del Uruguay (SMU), con la Fundación Salud "Dr. Augusto Turenne" un proyecto a la ANII (Agencia Nacional de Investigación e Innovación) que no salió aprobado, para poder determinar de una manera científica cuántos enfermos de Alzheimer hay en el Uruguay.
Incluso el proyecto preveía el trabajo de la consultora Equipos Consultores, que es una institución muy seria en todo este tipo y nos presentó un proyecto genial, pero no salió. Seguro, se presentan a la ANII muchísimos proyectos y seguro ya tienen capacidad para aprobar un número muy limitado y quedó.
Estiman los neuropsiquiatras, los neurólogos que son los principales profesionales que atienden estas enfermedades, que hay en el Uruguay alrededor de unos 60.000 enfermos de Alzheimer. Y que tal vez en unos pocos años llegará a 80, sube bastante rápido digamos.
Por lo general se da en personas adultas mayores, más allá de los 65 años, aunque hay veces casos de Alzheimer en personas jóvenes, pero no es lo corriente.

 

MAB: ¿Los que se agrupan en la Asociación son fundamentalmente familiares?

JPP: Bueno, la asociación tiene en este momento cerca de 300 socios, y se da algo que es una paradoja yo diría, porque la persona se asocia a la Asociación porque trae a su familiar, por ejemplo, nosotros hacemos mucha orientación a las familias. Por ejemplo, una persona dice: sí, a mi padre le diagnosticaron Alzheimer y no sé cómo actuar. Tiene ciertas reacciones, no sé qué hacer. Entonces, va a la Asociación y nosotros lo orientamos de alguna manera.
Esa persona muchas veces se afilia a la Asociación, paga una cuota que es de $U 400 cada 3 meses en este momento. ¿Y qué pasa? Después que el problema, por ejemplo, fallece el familiar o ya no tiene más el problema o lo soluciona de alguna manera, se borra.
Como diciendo...

 

MAB: Lo mío está resuelto...

JPP: Bueno, ya la Asociación me sirvió, y entonces el número es fluctuante. Fluctuante porque unos se van yendo y vienen otros nuevos. Y en este momento necesitamos realmente de que ingresen nuevos socios porque estamos con algunos problemas financieros en el sentido de que nosotros tenemos en la Asociación un centro diurno

 

MAB: ¿El centro diurno es dentro de la propia Asociación?

JPP: Seguro, en centro diurno es, la enfermedad del Alzheimer se atiende de dos maneras, con medicamentos, lo que es un tratamiento farmacológico, y después decimos que hay tratamientos no farmacológicos.
Y dentro de los no farmacológicos, es decir, los que no tienen medicamentos, están los centros diurnos.
El centro diurno funciona ahí en AUDAS, en un salón. ¿Qué hacemos allí? Las personas en las primeras etapas del Alzheimer concurren allí y la directora técnica que tenemos que es una médica geriatra, ordena una serie de ejercicios, como la persona está perdiendo memoria, está perdiendo su capacidad intelectual, tratar de que esa pérdida se enlentezca y hace una serie de ejercicios que llamamos de estimulación cognitiva.
Además hacen gimnasia una vez por semana, hay una profesora de educación física. Hay una musicoterapeuta que a través de la música, es muy importante en el caso de los enfermos con Alzheimer, que está con ellos una vez por semana también en los dos turnos que tenemos. Y tenemos una laborterapista que hace manualidades y trata de desarrollar la creatividad de los mismos y realmente a fin de año hacemos una exposición de todo lo que hacen y hacen cosas preciosas.
En este momento están haciendo algunas actividades para llevar al Pereira Rossell por el Día del Niño.
Entonces, eso es tratamiento no farmacológico. El centro diurno es muy importante en el tratamiento de la enfermedad, en las primeras etapas. Si ya el enfermo se va complicando, ya no sirve mucho

 

MAB: ¿Y ellos pasan el día allí?

JPP: Bueno, tenemos dos horarios, los que van de mañana van de 10 a 1. También eso constituye cierto alivio para el familiar porque sabe que en ese horario la persona está en otro lado y él puede tener un alivio en la sobrecarga que tiene atendiendo al padre o al abuelo o a la esposa, en fin, según el familiar.
Y de tarde funciona de 2 a 5. Tenemos lugares disponibles para aquellos que quisieran ingresar.
Lógicamente tiene un costo porque, como la Asociación se mantiene con los socios y una pequeña contribución que el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) nos da una vez por año, que son algo así como $U 20.000 mensuales, que en realidad no es nada

 

MAB: Claro, porque tienen mucho gasto

JPP: Seguro.
Entonces, nosotros tenemos que cobrar el centro diurno porque le tenemos que pagar a la médica, a la que hace la gimnasia, a la laborterapista y tenemos dos auxiliares por la mañana y dos por la tarde que atienden las personas

 

MAB: Y la luz y todas esas cosas típicas

JPP: Claro.
Tenemos mucha cosa resuelta porque generosamente, y yo quiero enfatizar eso, la Liga Uruguaya Contra la Tuberculosis nos cede el espacio sin cargo alguno. Tenemos un régimen de comodato con ellos

 

MAB: Y no pagan el local, claro

JPP: No pagamos el local e incluso no pagamos la luz tampoco, pagamos otros gastos pero no, desde ese punto de vista tenemos solucionado bastante

 

MAB: Sí, sí, por eso el tema económico que decía, que precisan ahora ayuda también ¿no?

JPP: Sí, nos vendría bien.

 

MAB: La verdad que es de mucha utilidad escuchar, porque están acumulando ustedes también experiencia, hablamos del Alzheimer y estamos con el presidente de la AUDAS, Puignau, por datos que me parece que son útiles en cualquier familia en esta época. De la importancia, por ejemplo, del diagnóstico precoz, que muchas veces se llega muy tarde

JPP: Bueno, en eso estamos insistiendo mucho nosotros, como asociación, porque qué pasa. Como el Alzheimer tiene algunos síntomas como, por ejemplo, que la persona va perdiendo la memoria, a veces se pierde en la calle, pierde la orientación. Tal vez no se pierde, por ejemplo, si está acostumbrado a ir a la panadería y le queda en frente a su casa, no se va a perder porque ya tiene tan hecho el trillo, pero si es a 3 o 4 cuadras capaz que se pierde.
Entonces, cuando empiezan algunos síntomas como pérdida de memoria, que ya no maneja bien el dinero, no sabe dónde lo pone, por ejemplo, hay gente que a veces esconde el dinero y no sabe si le dieron bien el vuelto. En fin, cuando hay algunos síntomas, pérdida de memoria, se pierde en la calle, repite muchas cosas varias veces, el familiar a veces lo lleva al médico y el médico muchas veces le dice, bueno, pero fíjese que como tiene más de 80 años esto es normal, es producto de que ya está viejito.
Y lo lógico sería que le hiciera una serie de pruebas que hay, por ejemplo, hay unos test neuropsicológicos donde los neurólogos se dan cuenta rápidamente con una serie de preguntas que están muy bien estudiadas, si la persona puede estar haciendo los comienzos de un Alzheimer.
A veces con eso solo no alcanza y le manda alguna tomografía del cerebro para ver si tiene lesiones, bueno, y hay otros métodos de diagnóstico.
¿Pero qué pasa? Al decirle que es porque está viejito, se va perdiendo tiempo.
Fuera de micrófonos les decía que el Dr. Robert Pérez, que es un destacado profesional de la Facultad de Psicología, que ha colaborado mucho con AUDAS, y colabora mucho con AUDAS, hizo un estudio por el cual determinó que entre que empiezan los síntomas y la persona lleva a su familiar al médico pasan 35 meses, casi 3 años, que verdaderamente es demasiado tiempo porque ahí se perdió de, por ejemplo, dar alguna medicación, se perdió de establecer alguna medida no farmacológica para que tenga mejor calidad de vida.
Porque es bueno decirle a la audiencia que lamentablemente, pese a todas las investigaciones que hay en el mundo, en el Uruguay se está investigando sobre el Alzheimer y en todas partes del mundo se está investigando.
No se ha descubierto ningún medicamento, ni vacuna ni nada que diga, bueno, le doy esto y el Alzheimer se cura. No hay cura.
Pero todo lo que hay, tanto medicamentos como los centros diurnos que yo nombraba recién y otras medidas que se puedan tomar, lo que hacen es enlentecer la enfermedad y dar mejor calidad de vida al paciente.
Entonces, si la persona que inicia un Alzheimer con estas medidas y con medicamentos puede tener 8, 10, 12 años de sobrevida con buena calidad de vida, es importante. Y muchas veces los enfermos de Alzheimer mueren de Alzheimer pero muchas veces mueren de complicaciones surgidas, por ejemplo, respiratorias o cardio-respiratorias. Porque seguro, la misma enfermedad los va debilitando, deteriorando, y bueno...

 

MAB: Va influyendo en otras cosas, claro

Hernán Salina: Esto va generando, la otra vez Victoria nos explicaba allá en la sede que también se reduce la masa cerebral ¿no?

JPP: Seguro, el cerebro normalmente, a partir de los 50 años, 55 años va perdiendo neuronas normalmente; pero en el enfermo de Alzheimer se va viendo un achicamiento del cerebro por pérdida de neuronas, hay una reserva, hay algunas neuronas que se reponen, pero se va perdiendo. Y se han hecho pruebas, yo no recuerdo bien la cifra pero si un cerebro pesa normalmente 1,5 o 2 , de repente un enfermo de Alzheimer ya en otras etapas está reducido a las 3/4 partes, porque se va perdiendo neuronas, atrofiando, reduciendo

 

HS: Usted nos mencionaba la complicación, el desafío que esto implica para el entorno de quien sufre el Alzheimer, desde la etapa inicial hasta los distintos niveles más graves, más profundos de la enfermedad, y ustedes dan en la Asociación folletos muy claros, muy gráficos de orientación al entorno de los pacientes, que requiere un gran desafío para las familias, para el entorno porque la gente trabaja, la gente tiene otras responsabilidades, significa hasta un desafío económico, pero también cómo manejar a un ser querido, a alguien que pasa a sufrir trastornos, que llega a un nivel de no conocerte, con todo el nivel de dependencia que comienza a desarrollar y que genera en su entorno también desconcierto, inseguridad de cómo enfrentarlo. Son desafíos muy grandes que la Asociación trabaja también para orientar, para trasmitir experiencia ¿no?

JPP: Sí, realmente para el familiar es duro ver, por ejemplo, en mi caso que tuve a mi madre con demencia, es duro ver que va perdiendo sus facultades, que no es autoválida, que depende cada vez más de los otros. Que de repente llega, lo que tú decías muy bien recién, que no te conocen. Mi suegra le comentaba a mi esposa, porque mi suegro fue un cuidador obsesivo con la señora, si se quiere, y eso le determinó pequeños infartos cerebrales y después hizo una demencia de tipo vascular, porque estaba las 24 horas con la esposa.
Y entonces, mi suegra le decía a la hija, yo no sé, este señor que está todo el día acá en casa, es muy bueno, yo no lo conozco pero es muy bueno, y era el esposo.
Y eso, seguro, es durísimo, es durísimo que no te conozcan, pero es parte de la enfermedad.
Ahora, nosotros la mayor orientación que hacemos, es decir, lo que tú decías muy bien recién, el familiar empieza a ver que la persona afectada, por ejemplo, la hija ve que el padre perdió un poco la memoria, que se pierde, que se hace dependiente de ella y que tiene algunos comportamientos que no sabe cómo proceder.
Nosotros a través de ese librillo que a veces damos en la Asociación y otras orientaciones, orientamos justamente en cosas de la vida diaria, de cómo tratarlo

 

HS: Como el enojo, por ejemplo, en los familiares, que hay que saber procesar

JPP: Seguro.
Por ejemplo, otra cosa, el familiar dice, no, pero es que no soporto, mi padre todo el día me repite lo mismo, veinte veces me hace el mismo cuento. Entonces, si uno no está enterado de que eso es producto de la enfermedad, se enoja y lo trata mal, y eso es lo peor que se puede hacer. Porque el enfermo de Alzheimer requiere cariño, comprensión.
Incluso, nosotros aconsejamos muchas veces que ciertas tareas que el enfermo de Alzheimer solía hacer, tratar de dejárselas hacer un poco vigilándolo, para no cortarle todo.
Por ejemplo, hay familias que dicen, no, no, vos ya no podés hacer esto, sentate, mirá televisión y eso es lo peor porque lo van aislando completamente

 

HS: Claro, claro.
Nos llegan mensajes de los oyentes, por ejemplo, Ana de Maroñas pregunta si esta realidad está contemplada en el tan promocionado Sistema Nacional de Cuidados que ha planteado el gobierno ahora. ¿Qué ha pasado en ese sentido, si la Asociación ha tenido oportunidad de trasladar su experiencia, de plantear sus inquietudes ante el Estado en estos temas? Si se contempla en la ley de salud mental.
¿El Alzheimer es una demencia?

JPP: Es una demencia, la más común digamos de las que se registran en el mundo.

 

MAB: Leo más mensajes de los oyentes.
Aidé dice: "Disculpen mi ignorancia, ¿el Alzheimer es hereditario? Pregunto porque mi papá falleció de esa enfermedad y yo tengo miedo de que me pase lo mismo".
"¿Por qué terminan postrados los enfermos de Alzheimer?", pregunta otro oyente que no firma

JPP: Bueno, en cuanto a si es hereditario, hay un Alzheimer hereditario pero se da creo que en un 2% a nivel mundial. Ahora, lógicamente, cuando uno tiene algún familiar muy directo con Alzheimer puede tener una mayor predisposición, pero no quiere decir que lo vaya a tener, puede haber una predisposición.
Lo hereditario se da en un 2% y se ve a temprana edad. Por ejemplo, familias donde de repente alguien contrae Alzheimer con 40, 45 años y de repente ya se puede saber de esa familia quiénes van a tener Alzheimer. Pero eso se da al 2% mundial, ahora, puede haber cierta predisposición por tener un familiar, pero puede no pasarle nada absolutamente.

 

MAB: Javier del Cerro dice: "Buen día. Quiero preguntarle al señor que está hablando, qué se puede hacer para prevenir esa enfermedad"
Y otra oyente, Teresita de La Teja, dice que cuidó durante varios años a una queridísima amiga con esta triste enfermedad, fue la persona más dulce y tierna, ella estaba sumamente cuidada y contenida, pero fue tristísimo ver el deterioro y sufrimiento de la familia y manda un fuerte abrazo

JPP: Bueno, la anterior oyente que preguntaba por qué terminan postrados, lo que pasa que la persona va perdiendo las funciones, por ejemplo, va perdiendo la posibilidad de caminar, de tener autovalidez. Entonces, llega un momento en que esa pérdida hace que pueda terminar en las etapas posteriores, postrada.
La otra pregunta, la prevención del Alzheimer pasa por algo que no sólo es para el Alzheimer sino yo creo que para todas las enfermedades que es el llevar una vida sana. Por ejemplo, cuidar de no tener colesterol, cuidar nuestros controles de glicemia, cuidar nuestro sistema cardiovascular. Hay un dicho que lo que es bueno para el corazón, es bueno para el cerebro, y es verdad.
Entonces, el que se coma adecuadamente, con una alimentación sana, el que uno se controle el colesterol, la diabetes, haga ejercicio físico, en fin, una vida sana, es prevención para el Alzheimer.

 

MAB: Roberto dice: "Yo tuve a mi padre con Alzheimer, sé lo que es y cómo afecta a la familia. Sugiero informar medios de colaborar, colectivo, cuentas, bonos, mensualidades.
El centro diurno es en Magallanes 1320, casi Rodó", dice Roberto que manda saludos

JPP: Es verdad.
Bueno, la forma de colaborar puede ser, socios de la Asociación pueden ir por la calle Magallanes 1320 a afiliarse a la Asociación, se paga $U 400 cada 3 meses, tenemos un cobrador que va a la casa de cada uno.
Y después hay familias, hemos tenido donaciones. Tenemos números de cuenta bancaria, en el BROU, en pesos Caja de Ahorros N° 179-0089712, en dólares Caja de Ahorros N° 179-0150481  y en el banco Santander en pesos Cuenta Corriente 08-00252204, en dólares Cuenta Corriente 0051-00223335.
El teléfono de la Asociación es 2400 -8797, allí tenemos una persona administrativa que atiende, una secretaria que atiende lunes, martes, jueves y viernes de 10:30 a 13:30. Y de lunes a viernes de 13:30 a 17:30. O sea que, menos el miércoles por la mañana, pueden perfectamente llamar o pasar por Magallanes 1320.
Ya le digo, ha habido gente que a veces quiere colaborar con la Asociación, que tiene la posibilidad de donar dinero, lo puede hacer a través de esas cuentas bancarias.

 

MAB: Ahí está.
Hay un par de consultas más que tienen que ver con la alimentación algunas de ellas, pero Alicia pregunta qué relación hay entre aspectos de la personalidad y el Alzheimer.
Otro dice que hay algunos alimentos tipo nueces, aceite de coco que pueden atenuar los síntomas, esto lo mandó Rafael de Tres de Cruces.
Otro pregunta si la zanahoria hace bien. Esas cosas que todos empezamos a decir

JPP: Yo lo resumiría en que todo lo que es alimentación sana es bueno para prevenir el Alzheimer, porque de esa manera usted reduce el colesterol, reduce el nivel de glicemia, el ácido úrico, reduce todos esos problemas que a veces el no llevar una vida sana, también el hacer ejercicio es muy importante, caminar, es decir, todo lo que constituye una vida sana.
Ahora, lo que preguntaba Alicia, eso no lo podría responder, a veces influye sí un poco la forma de ser con el Alzheimer. Lo que pasa que la persona va perdiendo la personalidad que tenía porque se va deteriorando, va perdiendo funciones de su cerebro

 

MAB: Claro.
Un aspecto que hablábamos fuera de micrófonos, el tema del aislamiento de las personas...

JPP: Bueno, eso es bueno decirlo, es muy importante que el enfermo de Alzheimer, sobre todo en las primeras etapas, no sea aislado. La familia tiene un gran estigma, como decimos nosotros, a no mostrar a su familiar con Alzheimer. Por ejemplo, hay una reunión familiar y de repente uno sabe que el padre de alguien que vino a la reunión está con Alzheimer.
-¿Y por qué no trajiste a tu papá?
-No, lo que pasa que él ya no quiere salir, le cuesta salir.
Y es porque la persona le produce vergüenza traer a su papá porque el papá empieza a preguntar siempre lo mismo, repite siempre lo mismo. Y bueno, eso se combate teniendo paciencia, sabiendo que está enfermo y llevando a la persona hacia el lado de él.
Por ejemplo, si a mí me repite 20 veces lo mismo, uno en vez de enojarse y decirle: ¡No me repitas eso, ya me lo dijiste 20 veces! Se le puede decir: ¡ah, qué interesante lo que me dijiste! Lo voy a tener en cuenta, y uno lo va llevando de esa manera y lo integra.
El aislarlo es lo peor que hay

 

MAB: Sí, y pensar un poco en esa persona ¿no? más que en uno

JPP: Bueno, una de las cosas que hace el centro diurno, aparte de los ejercicios de estimulación cognitiva, en algún momento del día se ponen a charlar todos los que van al centro diurno de temas de actualidad.
Las auxiliares que están con ellos les dicen: -¿Vieron lo que pasó que se derrumbó un edificio? Y entonces uno responde: -Ah sí, lo vi por la televisión. Y ahí empiezan a comentar.
Esa socialización es muy importante, porque el aislamiento, muchas familias lo tienen como sucuchado en la casa y no lo dejan salir para nada

 

MAB: Qué fuerte que es eso...

JPP: Eso es muy perjudicial realmente.
Hay para hablar horas de esto ¿no?

 

MAB: Claro, porque además hay cosas que no podés separar. Yo me acuerdo, en mi barrio cuando era chica había una persona, que ahora me entero que tenía Alzheimer, en aquella época era Don Gumersindo.
Don Gumersindo desconocía a su esposa, le pedía a la hija: ¡Sacame a esta mujer que viene a cada rato! Y era su esposa.
De repente él se escondía adentro de un ropero y pasaban horas buscándolo, no lo encontraban. Y él era muy feliz, pero era un poco como parte del barrio, no sólo de la familia. Capaz que en la intimidad de la familia la cosa era distinta, pero el barrio entero todos sabíamos cómo era Don Gumersindo. Y si alguien lo encontraba fuera de la ruta lo llevaba para la casa

JPP: Sí, ahí lo importante es proceder con el enfermo de Alzheimer con mucho cariño, con mucha paciencia, porque si uno se exaspera y se enoja, una de las cosas que se dice y es cierto, que lo último que pierde el enfermo de Alzheimer son los sentimientos, el afecto, es lo último que pierde

HS: Tenemos pendiente hablar sobre qué pasa con la respuesta del Estado ante esta realidad.
Ana de Maroñas llamaba y preguntaba si esto está contemplado en el denominado Sistema Nacional de Cuidados. ¿Qué experiencia han tenido ustedes en este sentido, doctor?

JPP: Bueno, nosotros en primer lugar queremos destacar que tenemos una pequeña ayuda de alrededor de unos $U 20.000 mensuales que el MEF desde hace muchos años, ahora lo hace a través del MIDES, por la implicancia que tiene el MIDES con el programa Inmayores y todo lo que tiene el MIDES para el adulto mayor, lo canaliza a través del MIDES.
Es una pequeña ayuda que complementada con los socios y todo nos va haciendo, pese a que tenemos problemas económicos, nos va permitiendo transitar.
Pero esperaríamos una mayor ayuda, por ejemplo, el centro diurno, nosotros precisaríamos contar con mayor dinero para el mantenimiento del mismo, porque nos exige una gran cantidad de dinero de salarios de las personas que van a allí. Muchas personas que concurren al centro diurno no van de lunes a viernes, van 3 veces por semana y entonces pagan menos. Todo eso nos ha distorsionado un poco.
Ahora, el Sistema Integrado de Cuidados, cuando empezó pedimos una entrevista con el director Julio Bango y la entrevista nunca la hemos podido conseguir, lo cual nos provocó realmente molestia porque nos parece que una asociación como la AUDAS que existe hace 26 años, y si el Sistema Integrado de Cuidados apunta a los cuidados, y apuntó cuando se lanzó a todas las etapas de la vida, pensamos que personas con Alzheimer, personas con demencia, personas que han dado mucho a la sociedad y que ahora están viejitos y necesitan, estarían integrados en eso.
Por lo que pudimos saber, parecería que va a ir por etapas y ahora van a seguir con chicos y no sé con qué otras personas, pero aparentemente la parte que atendemos nosotros todavía no estaría contemplada.
Incluso hemos pedido entrevistas con el ministro de Salud Pública, no lo hemos logrado. Y un día logramos una entrevista con el Dr. Jorge Quian, director de salud, y nos dijo algo que nos sorprendió que es que las demencias de momento no eran una prioridad para el gobierno.
Y nos sorprendió porque estamos en un país envejecido, nos sorprendió realmente esa respuesta.
Nosotros no nos hemos quedado quietos, elaboramos un plan de demencias con un equipo multidisciplinario de psicólogos, médicos, geriatras, neurólogos, sociólogos que trabajamos durante dos años.
Ese plan lo tenemos colgado en la página web, que yo ahora voy a dar la dirección porque es interesante que la gente lo lea, es muy completo. La página web es: www.audas.org.uy, allí tenemos el plan nacional de demencias.
Y el plan nacional de demencias enfoca las demencias tanto desde el punto de vista de enfermedad, como desde el punto de vista de los derechos humanos. Porque una de las cosas que están vulneradas en las demencias son los derechos humanos de las personas afectadas.

 

MAB: Acá justo Graciela dice: "El terrible maltrato que se les da en las casas de salud", dice ella, seguramente no sólo ahí ¿no?

JPP: Sí, seguro, hay muchas residencias que dan buen trato y hay muchas residencias que a veces son puestas como negocio

 

MAB: Sí, "depósito de vivos" dice ella

JPP: Yo pienso que los controles que ejercen el MSP y el MIDES deberían ser un poco más ajustados. Los hacen pero no están debidamente ajustados, y eso es algo que hay que ajustar

 

MAB: Supongo que no es sólo en casas de salud lo del maltrato ¿no? Me imagino que puede ser un problema también en casas, en sus familias

JPP: Sí, por eso el plan este apuntaba a que las demencias se trataran en forma integral y en una óptica de derechos humanos, hay mucha vulneración de los derechos humanos. De manera que estamos en tratativa, ya le digo, surgió de un legislador, del diputado Alejo Umpiérrez, hacer un proyecto de ley para luchar contra las demencias. Bueno, creo que está en la Comisión de Salud y estamos bregando para que eso pudiera salir.
Porque está la ley de salud mental que se aprobó, parecería que estamos todos incluidos, pero habría que ver después cuando salga la reglamentación, porque ahora es muy general

 

HS: Sí, yo tengo entendido que integrantes de la Asociación fueron al Parlamento cuando se estaba discutiendo o elaborando la ley y en principio se les había dicho que no estaba contemplado y que se iba a hacer algo después. Pero podría haber...

JPP: Ahora la última versión es de que ellos la establecieron en general, no nombrando ninguna enfermedad. Entonces, como el Alzheimer en definitiva tiene deterioros mentales, porque la gente pierde su mente, estaríamos abarcados, según las últimas noticias que tenemos.

 

HS: Bueno, ya estamos en la hora de finalizar Dr. Puignau, pero quedaba pendiente lo que preguntaba Ana de La Paz si es que hay una diferencia entre Alzheimer y demencia senil

JPP: Bueno, lo que pasa que en general se decía antes, ya ahora no tanto, cuando la persona adulta iba al médico porque andaba con olvidos, le decía, y bueno, tiene demencia senil.
En realidad lo que tenía era el comienzo de un Alzheimer. En realidad lo que existe es el Alzheimer y otras demencias y se denominaban así genéricamente demencia senil, como para decir, como está viejito, esto es propio de la vejez

 

HS: Me quedo pensando para subrayar, en todos estos años nunca los llamaron desde los ámbitos estatales para escuchar la experiencia de ustedes. Más allá de la elaboración del Sistema Nacional de Cuidados, no han sido convocados desde los que tienen la responsabilidad de la salud en estos temas

JPP: La verdad que hemos sido poco convocados.
Yo les quería decir antes de finalizar si es posible que, tal vez lo podemos hacer más adelante en otro programa, el 21 de setiembre es el Día Mundial del Alzheimer y nosotros hacemos una suelta de globos en la plaza Independencia a las 14:00 hs. y una charla en UNIT que siempre generosamente nos presta un salón desde hace 20 años o más para que hagamos una charla ese día.
Igualmente tenemos algunas otras actividades, porque nosotros nos hemos hermanado con ADAP (Asociación de Alzheimer de Paysandú), ellos van a hacer sus actividades allá y posiblemente tengamos alguna charla en Minas donde tenemos gente que está trabajando también con AUDAS

 

MAB: Por supuesto que antes de esa fecha vienen de nuevo para contarnos de todo eso

JPP: Sí, les podemos contar un poco del Día Mundial del Alzheimer y traerles noticias. Nosotros estamos adheridos a Alzheimer Disease International que es la federación que agrupa a todas las asociaciones del mundo de Alzheimer y a la Alzheimer Iberoamérica que es de toda América y España.
Y bueno, les podemos traer noticias de eso en un próximo programa con todo gusto

 

MAB: Sí, sí, en setiembre entonces, previo a esta fecha así se puede convocar

JPP: Cuenten con nosotros. Y a mí personalmente venir a la radio me gusta

 

HS: Bueno, y quedamos con los teléfonos y la dirección de la página web para otros datos

MAB: Sí, vamos a estar en contacto

HS: Gracias.