LAS PERSONAS CON DIABETES RECLAMAN DEROGAR ARTÍCULO QUE LIMITA SU CAPACIDAD LABORAL
Entrevista a Giselle Mosegui, presidente de la Fundación Diabetes Uruguay, 1 de junio de 2018

giselle mosegui.jpgLa Fundación Diabetes Uruguay es una organización sin fines de lucro que no cuenta con apoyo económico mensual, no existe cuota social. Su objetivo es dar apoyo, contención e información, promocionando la actividad física y alimentación saludable, pilares del tratamiento junto a la educación, para evitar las complicaciones de una diabetes sin control. Giselle Mosegui, Presidente de la Fundación Diabetes Uruguay, compartió la mañana de la 36 con Hernán Salina y Diego Martínez para hablar de la realidad de los pacientes que padecen ese mal. Mosegui señaló que la enfermedad es una pandemia en el mundo y Uruguay no escapa a la esa realidad. En Uruguay se supone que tenemos unas 300 mil personas con diabetes y lo más grave es que hay unas 150 mil personas que no saben que tienen la enfermedad, por eso es importancia en la información y prevención. Además habló del Proyecto de Ley para modificar la actual Ley Nº 14032 sobre Diabetes que se presentó en el Parlamento. Las 300.000 personas con Diabetes del Uruguay necesitan una ley moderna que involucre todos los aspectos de la atención, así como la accesibilidad a la tecnología para monitoreo y tratamiento.
También habló del etiquetado de los alimentos para diabéticos y la importancia de saber leer las etiquetas de los mismos. Transcribimos la entrevista que puede volver a escuchar aquí:
http://www.ivoox.com/gisele-mosegui-1-6-2018-audios-mp3_rf_26299855_1.html

 

Hernán Salina: Agradecemos que esté hoy con nosotros Giselle Mosegui, que es Presidente de la Fundación Diabetes Uruguay.
Bienvenida Giselle, gracias por estar en la radio hoy.

GM: Muchas gracias, buenos días para todos

 

HS: Bueno, la radio trata, tiene un perfil por supuesto fuertemente de seguimiento en lo diario de lo político, lo sindical, lo social en sus espacios periodísticos pero estamos tratando de fortalecer también, cada semana, la presencia de temas de la salud, que son centrales porque si no está la salud presente, todo lo demás se condiciona también.
Queremos hablar contigo, ponernos al día un poco de esta realidad de nuestro país, que tiene además un camino que se está recorriendo en lo parlamentario, con un proyecto que nos contarás los detalles. Pero, primero ubicarnos en la enfermedad en sí, que se le llama muchas veces la enfermedad silenciosa.

GM: Sí, tal cual, es pandemia en el mundo. Y bueno, Uruguay no escapa a esa realidad, está creciendo rápidamente la cantidad de personas con diabetes, en Uruguay se supone que tenemos unas trescientas mil con diabetes pero lo más alarmante es que, de repente, ciento cincuenta mil personas tienen diabetes y no están diagnosticadas.

 

HS: ¿No saben que la tienen?

GM: No saben que la tienen entonces, de ahí la importancia en lo que es la información y la prevención.

 

HS: ¿Qué es la diabetes?

GM: La diabetes se da cuando hay una alteración de los valores de azúcar en sangre, por falta de insulina o insulina de mala calidad. La insulina es una hormona que la genera el páncreas, las células beta del páncreas y que en algunos casos deja de general totalmente, ahí es donde aparece la diabetes tipo 1, la que aparece en los niños y en los adolescentes, en ese caso es una enfermedad auto inmune. No se sabe el por qué aparece y no es hereditaria y después, el noventa por ciento de los casos, es tipo dos, la más conocida, que aparece en los adultos, que en ese caso el páncreas sigue generando insulina pero de mala calidad o insuficiente. Entonces ahí, los valores de azúcar están elevados y por eso es que se diagnostica la diabetes.

 

HS: ¿Y eso que genera?

GM: Entonces el azúcar elevado en sangre genera daños en determinados órganos de nuestro cuerpo, a lo largo de muchos años con valores elevados, empiezan a aparecer las complicaciones por eso es tan importante el diagnóstico precoz de la diabetes, ¿cuáles son los órganos que afecta? Mayoritariamente la vista, los riñones, todo el sistema capilar, el sistema circulatorio y de ahí es que aparecen las complicaciones, como la ceguera, los problemas al riñón y las personas que se tienen que dializar; y que aparece también lamentablemente el caso de las amputaciones por el problema circulatorio.

 

Diego Martínez: ¿Por qué se juntan los pacientes o familiares de los pacientes y no simplemente se atienden médicamente como pasa con otras patologías?

GM: Bueno, en mi caso por ejemplo, yo tengo a mi hijo con diabetes y cuando mi hijo debutó a los siete años, le diagnosticaron diabetes, me sentí muy sola y con falta de información.
Entonces bueno, así es como surge la fundación, como un grupo de padres con esa misma necesidad de tener contención y apoyo de profesionales, entonces nos juntamos, creamos esta fundación y lo importante justamente es tener ese apoyo que el sistema de salud hoy en día no nos da.

 

DM: ¿En qué sentido precisan ese apoyo?

GM: En un diagnóstico de un chico con diabetes, eso afecta de forma muy importante a la familia, digamos entonces, el apoyo y la contención.

 

DM: ¿Por qué? Contanos un poco la experiencia particular.

GM: El apoyo y la contención es fundamental, cuando normalmente uno está, tiene asociada la diabetes a los adultos, cuando te diagnostican en un niño, tu hijo, vos decís ¿por qué a mí? Y no entendés el por qué, porque realmente no hay un motivo, entonces es muy importante justamente el ver a otras familias, ver que se puede hacer una vida normal, que lo que tenemos que hacer es amigarnos con la diabetes, entender de que se trata y tener un buen control.
Entonces, eso sólo está difícil, por eso es tan importante el apoyo y contención y contención también sicológica ¿no? para las familias que debutan con chicos con diabetes. Eso hoy en día, en el sistema de salud no lo tenemos, te dicen: tu hijo tiene diabetes, va a ser para toda la vida, se tiene que inyectar insulina y bueno y manejate.
Entonces, por ese lado es muy importante el apoyo, después también es recontra importante entender justamente de que se trata, para eso el apoyo profesional que bueno, el sistema de salud es muy básico lo que tenemos, entonces entender de que se trata la diabetes, que podemos hacer para tener mejores controles, para estar controlados y para no tener complicaciones que es lo que todos anhelamos, entonces el apoyo profesional es muy importante. Por ahí arrancamos, pero después vemos que el tratamiento que tenemos no es el mejor, que no es suficiente, entonces bueno, empezamos a trabajar en pelear de alguna forma por mejores insumos, por un mejor tratamiento.

 

DM: ¿Cómo son los tratamientos? ¿Son costeados por el Estado, son costeados por la familia? ¿Son caros, son accesibles?

GM: Tenemos reglamentación del Ministerio de Salud Pública que te respalda, de un tratamiento que diría básico. O sea con unas insulinas básicas al valor de un timbre, a eso todospodemos acceder.
Hoy en día existen insulinas más modernas y que bueno, de repente  no todos están pudiendo acceder, porque dentro del sistema no está contemplado. Siempre el tratamiento nos manejamos con dos tipos de insulina, porque tratamos de semejar el trabajo que hace el páncreas automáticamente ¿no?, entonces tenemos una insulina de acción lenta y una insulina de acción rápida, siempre se juega con esas dos insulinas. Entonces, por ejemplo, tenemos una lenta y una rápida más básicas que son las que nos da el sistema pero después hay otras más modernas, donde la lenta nos las da por el Fondo Nacional de Recursos, pero hay un protocolo, tenés que cumplir ciertas condiciones para que te lo den, entonces hay familias que de repente no cumplen con ese protocolo y no pueden acceder y la tienen que comprar por fuera si tienen la posibilidad de comprarla, por fuera del sistema ¿no? y después hay una insulina ultra rápida, más moderna también que esa sí está incluida en el sistema de salud pero no está regulado la forma en que te tienen que cobrar, entonces bueno, el tratamiento no es equitativo para todos porque depende de dónde te atiendas, lo que pagás por esa insulina, por ejemplo.

 

DM: Bien, pero pensando en una familia tipo, trabajadora, es accesible? Está dentro de los parámetros digo, porque si uno tiene un tratamiento de una semana, un mes, bueno, más o menos puede acomodar un poco el cuerpo, el bolsillo, para poder adaptarse a esa realidad pero cuando uno tiene que proyectar toda su vida con un tratamiento, ya es de otra manera que lo tiene que encarar, contanos un poco cuánto cuesta, dependiendo supongo de la cantidad que necesite cada paciente pero un tratamiento básico, ¿cuánto significa en el presupuesto familiar?

GM: Y bueno, sí, es como tu decís, depende de los insumos que necesites, o sea, los niños chicos de repente necesitan menos insulina que los adultos, que a medida que vamos creciendo necesitamos más insulina entonces vamos a consumir más, el tema de las tirillas también es diferente, las tirillas en el sistema te dan…

 

HS: ¿Qué son las tirillas? 

GM: Perdón, las tirillas son para controlarse la glucosa, necesitamos una tirilla, que tiene un reactivo que se pone en un glucómetro y con una gotita de sangre la ponés en la tirilla y te da el valor de azúcar en sangre. Ese valor es muy importante para tomar decisiones, porque si estás con valores elevados en sangre tendrás que darte insulina o tomar la medicación, según el tipo de diabetes

 

HS: ¿Se tienen que medir todos los dias?

GM: Claro, se tienen que medir las personas con diabetes 1, que utilizan insulina, se tienen que medir mínimo de cuatro a seis veces al día.

 

HS: ¿Al día?
GM: Mínimo, porque cada vez que nosotros vamos a comer tenemos que ver cómo está el valor de azúcar en sangre para nivelarlo si está elevado y para darnos la insulina correspondiente y también si vamos a comer necesitamos insulina, entonces tenemos que cuantificar lo que vamos a comer y ahí, antes de cada comida hay que controlarse.
Y a lo largo del día podés sentirte descompensado por valores elevados o bajos y también tenés que agregar control entonces, por eso puede variar de cuatro a diez controles diarios de repente

 

HS: ¿Y cómo es el acceso a esa tirilla entonces?

GM: Los costos están regulados en que nos tienen que dar en la Mutualista un mínimo de un tubo de veinticinco tirillas al valor de un ticket, ticket de medicamento ¿ta? Por eso, depende del consumo de tirillas el presupuesto que vas a tener pero mínimo, cualquier familia que tiene diabetes en casa, mínimo, mínimo, dos mil pesos de tratamiento va a gastar, sólo en tirillas e insulina.

 

HS: Eso para el diabético básico digamos.

GM: Estoy hablando de diabetes tipo 1, el que el tratamiento es más exigente, entonces necesitamos más controles, porque tenemos todos el manejo de la insulina desde afuera, la diabetes tipo 2, en donde se manejan con medicación oral, el tratamiento es diferente, no tiene que controlarse tanto, ahí consumen menos tirillas.

 

HS: Giselle, estabas hablando ya de algunas realidades básicas, el costo, ahora en la pausa Diego comentaba cosas que yo ni conocía, ya realidades más extremas y costosas que tienen que enfrentar los diabéticos. Estaba bichando algunos datos de contexto internacional que se dice que es la cuarta causa de muerte en el mundo la diabetes, por lo menos lo dicen algunos artículos periodísticos y se estima que entre un ocho y un diez por ciento de la población mundial es diabética y se prevé, que para 2040, que en términos históricos está ahí nomás, esa cantidad se habrá duplicado si no se realizan acciones. Estamos hablando de un panorama muy grave, que estamos obligados a preguntarnos como se llega a esto, que es lo que habilita, abre camino para que haya tanto. Hablemos en este caso de nuestro país pero enseguida aparecen, como en tantas otras enfermedades, incluso hasta el cáncer, el tema de los hábitos ¿no? de que comemos y qué hacemos con nuestro cuerpo en el plano del sedentarismo. ¿Uds. entienden que hay también una falencia en eso desde el Estado, que habría que llegar a la población para no llegar a esta enfermedad?

GM: Si, como decíamos al principio, el noventa por ciento de los casos son los casos de diabetes tipo 2, esa es la que se puede evitar y prevenir.
Es hereditaria pero ¿qué podemos hacer para evitarla? Bueno, que podemos hacer, tener una buena alimentación, no tener sobrepeso, hacer actividad física, entonces esos hábitos saludables, que hoy en día lamentablemente se están perdiendo mucho en nuestra sociedad, son la causa principal de esta pandemia en el mundo y en Uruguay también. Hoy en día lamentablemente, está apareciendo la diabetes tipo 2 que es característica en los adultos, en niños. ¿Por qué? Porque tenemos niños con sobrepeso y sin actividad física, entonces eso es lo alarmante, si bien por ejemplo, personalmente, cuando me enteré de la diabetes de mi hijo y me empecé a informar del tema, yo digo ok, yo no pude haber evitado en mi hijo porque es diabetes tipo 1, pero cuando me entero que el noventa por ciento sí se puede evitar, esas son las cosas que a uno lo movilizan a trabajar ¿no?, además de por los chicos, porque realmente esto es una pandemia, es una enfermedad y tiene un costo para el estado y para la sociedad toda que se puede evitar, ¿en qué situación estamos en nuestro país? Bueno, se está fomentando el tema, por ejemplo, de las meriendas saludables, eso es muy importante justamente por el tema de los chicos, pero también sabemos que si bien tenemos una reglamentación, está difícil el tema de instrumentarla, llevarla adelante y supervisar que eso se cumpla. El tema del acceso a una alimentación saludable es un tema, porque dentro de los costos de que hablábamoshoy, hablábamos solamente de lo que son los insumos y lo más básico ¿no? pero para tener una alimentación saludable sabemos que es más costosa, para la población en general.

 

DM: Y hablamos de paliar la enfermedad con los medicamentos y con el tratamiento, pero no hablamos de cambiarle las necesidades que tienen para evitarla ¿no? eso que hablabas tú de que una alimentación saludable, significa costos que por ahí, si uno tiene una alimentación mediocre, no los tiene

GM: Exactamente. Necesitamos frutas y verduras y son caras, es más barato comprar un alfajor de diez, veinte pesos que comprar de repente una fruta.
La alimentación saludable es más costosa, eso es algo que el Estado sí podría llegar a hacer de, bueno, poder acceder toda la población y no que sea más costoso, porque es salud para todos y después está el tema de la actividad física. Somos muy sedentarios, acceder de repente a un lugar para hacer actividad física, para algunas personas es limitante. Hoy en día sí tenemos por suerte y sobre todo acá en Montevideo, las plazas para hacer ejercicio al aire público, que se está fomentando mucho, pero todavía falta mucho porque bueno, si no no estaríamos en esta situación.

 

HS: Está el tema de la alimentación que vos decías, desde el punto de vista del costo que serviría para todos los planos de la salud porque partiendo de una alimentación mala es el origen de muchas patologías, enfermedades que a su vez, enfrentar esas enfermedades, revertirlas, atenuarlas, tratarlas generan muchos más costos en el Estado, es una cuestión hasta de política económica, no sólo de tratamiento para cuando ya sale la enfermedad e incluso, a veces también se dice de tiempo. Cuando tenemos padres en una casa que viven reventados todo el día trabajando y que llegan de noche a sus casas, aún si tuvieran acceso a frutas y verduras, es otro capítulo tener tiempo porque la elaboración de buena alimentación, lleva tiempo también. Es un factor que a veces no se menciona.

GM: Tal cual y ahí está todo el tema de los ultra procesados, que claro, es mucho más rápido porque ya tenés cosas pre hechas pero ¿es más saludable eso que a cocinar en casa?

 

HS: Exactamente, pero hay estudios científicos de la adicción, los refrescos, con todos los componentes dañinos para la salud que tienen, que además se van diversificando en la presentación, te hacen refrescos más chiquitos, te facilitan, eso tendría que tener una regulación legal, así como se ha hecho con el cigarro. Estoy leyendo acá cifras, cuarenta por ciento de los niños escolares de Montevideo, cuarenta! Casi la mitad tiene sobrepeso u obesidad, dentro de esa población quince por ciento de estos niños tiene hipertensión, ¡niños con hipertensión!

GM: Lo que pasa es que son enfermedades de adultos que están apareciendo en los niños, han aparecido también niños con colesterol, ¿eso por qué? Es lo que estamos comiendo, por eso desde la Fundación también estamos apoyando todo el tema de lo etiquetado de los alimentos, porque bueno, eso es una forma también para que los padres un parate, pará, esto no lo elijas porque no está saludable.

 

DM: Después queremos hablar también del proyecto que Uds. presentan de modificación pero pensando también en los padres que están escuchando hoy, que quizás muchos de ellos hace poco conocen la realidad de tener diabetes alguno de sus hijos o incluso ellos mismos, los adultos, ¿qué es lo que Uds. están sugiriendo para cuando se enteran de esta situación?
Porque bueno, tu decías cuando se da el diagnóstico hay cosas que no se conocen y que no es fácil tampoco acceder a la información, hay mucha información en internet pero seguramente también sea importante ordenar esas ideas.

GM: Sí, nosotros lo que recomendamos es acercarse obviamente a la Fundación como punto de referencia porque nos parece re importante el poder tener contacto con un par, con un papá, una mamá que también tiene un hijo con diabetes o con una persona que tiene diabetes. Entonces para nosotros es fundamental, dentro de lo que hacemos es la cadena de ayuda que le llamamos, que es justamente eso, tratar de estar en contacto con las personas que debutan con quienes tienen diabetes, para compartir experiencias y bueno, para ayudar a arrancar en este camino, que en un principio cuesta mucho y es una cuesta arriba pero bueno, tratar de allanar y pasar los piques que uno ha ido aprendiendo a lo largo de los años, de cómo se puede vivir con esta condición.

 

DM: Bien, un niño que es diagnosticado con diabetes, digamos de cualquier edad, un ejemplo, de cinco años, con un tratamiento adecuado, con una alimentación adecuada puede tener una vida absolutamente normal y vivir muchísimos años, como cualquier otra persona
GM: Exacto! Nosotros siempre decimos que la diabetes no es una limitante, nos puede condicionar pero no nos va a limitar a nada, si hacemos el tratamiento no tenemos porqué tener ninguna complicación y vamos a poder hacer todo, absolutamente todo en la vida. Entonces es fundamental entender de que se trata, adherir al tratamiento y hacerlo, poder acceder al tratamiento ¿no?

 

DM: Hay aparatos que van midiendo de manera automática la glicemia y van dándole al organismo la cantidad de insulina que necesita. Este tratamiento, que sería de alguna manera el más cómodo, ¿es recomendable? Y si lo es, ¿es accesible?

GM: Claro, tenemos las bombas de insulina, las bombas de infusión de insulina que es un tratamiento más, no es que todo el mundo lo necesite, en algunos casos los médicos lo indican como tratamiento porque no se pueden manejar con las insulinas, con las inyecciones de insulina y sin duda que en otros casos, te da una libertad fabulosa,  entonces, en algunos casos sí es imprescindible y en otros casos es calidad de vida, hoy en día la bomba de insulina no está contemplada en el sistema de salud y quien necesite una bomba de insulina tiene que contar con el entorno de unos diez mil dólares para comprarse una bomba y después de insumos mensuales, los insumos para la bomba unos quinientos, setecientos dólares, según el tipo de bomba, quinientos dólares mensuales.

 

HS: ¿El Estado no provee eso?

GM: No, eso es una petición que se hizo el año pasado al Ministerio de Salud Pública

 

DM: Hay gente que no gana eso en todo el mes.

GM: Por supuesto y hasta donde sabemos, está en estudio en el Ministerio de Salud Pública con el Fondo Nacional de Recursos y aparentemente como que lo estarían dando a los niños, en una primera instancia.
Pero bueno, es un tratamiento muy costoso que en muchos países el sistema de salud lo entrega porque sin duda que una persona mejor monitoreada y con mejor control vamos a evitar las complicaciones que es un costo para el Estado también y dentro de las nuevas tecnologías están también los sistemas de monitoreo continuo, que hoy en día están en el tapete también, que es un sistema que no tenésporqué estartepinchando el dedo cada vez que necesitás saber el nivel de glucosa, tenés un parche subcutáneo en el brazo y te podés escanear y saber el nivel de glucosa en sangre, la cantidad de veces que quieras en el día sin tener que pincharte y entonces mucho menos invasivo y viendo resultados vos podés ir tomando decisiones y bueno, vamos a tener una mejor calidad de vida. Esos también son elementos que hoy en día todavía no están en Uruguay, estamos peleando para que lleguen pero también ya estamos peleando para que los consideren dentro del sistema de salud, porque digo, es calidad de vida.

 

HS: Tenemos en línea a Beatriz que es jubilada, de Bella Italia, que llamaba y nos parece interesante que conozcamos lo que le toca vivir a Beatriz como diabética.
Buen día Beatriz, gracias por estar con Radio Centenario.

BEATRIZ: Buen día.

 

HS: Contanos, ¿Qué es lo que te toca vivir a vos con este tema para el tratamiento?

BEATRIZ: Bueno mirá, llevo casi medio siglo inyectándome, cuarenta y ocho años y medio, he pasado por todas las vicisitudes insulínicas pero ahora, el Fondo Nacional de Recursos para otorgarme un ticket -estoy en una mutualista, un ticket mínimo, me exige llenar unas planillas- yo me inyecto como mínimo cinco veces al día, a veces seis, a veces siete, yo no puedo estar todo el día llenando planillas, si ando por la calle no puedo andar con una planilla, me inyecto en la calle, me monitoreo, me inyecto anoto en un papelito, papelito que perdí, cuando llegué a mi casa, estoy muy dependiente, he tratado toda la vida que la diabetes no me limite mis actividades. El costo por fuera del Fondo Nacional de Recursos, de una de las insulinas que utilizo son ochocientos pesos, necesito dos por mes solo esa insulina, después uso una insulina rápida con un costo menor, con tantos años de diabetes, aparecen otras patologías asociadas y tomo cinco pastillas más por día. ¿Qué podemos hacer frente a esta situación? Que yo la estoy hablando pero en mi caso hay miles.

 

HS: Correcto, Beatriz te agradecemos esto que es muy concreto y muy claro, planteando tu situación, lo vamos a comentar ahora con Giselle en el estudio, muchas gracias por llamar ¿eh?

BEATRIZ: No, gracias a Uds.

 

HS: Un abrazo. Beatriz, jubilada de Bella Italia, que ibas asintiendo Giselle mientras escuchabas.

GM: Sí, es la realidad que hoy comentaba, la insulina que nos da el Fondo Nacional de Recursos y que tenemos ese protocolo para cumplir, ese protocolo es el que dice Beatriz que tenemos que presentar, ahora cada seis meses, losmonitoreos, los valores de azúcar en sangre de los últimos tres meses o del último mes, entonces lo que le recomiendo a Beatriz es hoy en día los glucómetros, casi todos ellos nos permiten bajar los glucómetros en la computadora, entonces no tenemos por qué estar haciendo el cuadernito, si bien es muy importante hacer el cuadernito para llevárselo al diabetólogo, pero para presentar al Fondo Nacional de Recursos alcanza con los valores de glucómetro, entonces podemos bajar los  valores de glucómetro en la computadora, pero sí es burocrático el trámite del Fondo y es pesado.

 

HS: O sea, ¿tendría que ayudarla alguien a Beatriz en computadora eso?

GM: Exacto, puede ir al laboratorio, que se comunique con el laboratorio del que ella tieneel glucómetro que del laboratorio bajan los valores, lo imprime y eso es lo que ella va a llevar al Fondo

 

HS.: Que no lo tiene que llenar ella, se lo hacen.

GM: ¡Exacto! Pero, estoy totalmente de acuerdo con Beatriz en que sí, que es una burocracia y que bueno, esas son las cosas que venimos planteando nosotros en el Ministerio de Salud Pública, bueno, de facilitar ese protocolo porque ella cumple con ese protocolo y tiene que hacerlo y consigue la insulina, pero hay personas que no cumplen el protocolo con las exigencias del Fondo y tienen que ir a comprarla al costo que ella decía.

 

DM: Bien, queremos hablar del proyecto que están presentando también a nivel legislativo, de modificación de una Ley. Contanos qué dice la Ley y cuáles son las modificaciones que proponen.

GM: Bien, tenemos una ley de 1971, en donde suponemos que el espíritu era proteger a la persona con diabetes, entonces para eso en la ley hay restricciones, en donde hay un artículo específicamente que dice que el Ministerio de Salud Pública, regulará cuales son los trabajos que puede hacer una persona con diabetes y, por la ley actual, no se puede tener la libreta de conducir profesional, no se puede realizar la carrera militar, ni aviación ni bomberos. Entonces, suponemos que era para protegerlo, para que la persona con diabetes, no se expusiera a ese tipo de tareas. Casi cincuenta años después, las personas con diabetes con los tratamientos en los cuales podemos o podríamos llegar, no tendríamos que tener ninguna limitante de ningún tipo de trabajo. Tan solo es poder acceder al tratamiento, tener un buen control en forma responsable, poder hacer ese tipo de tareas. Entonces, en ese punto, puntualmente lo que planteamos es derogar ese artículo, porque nos parece que en los tiempos que hoy correnno tiene sentido, eso que en algún momento quizás quiso ser una protección para la persona con diabetes, hoy es una discriminación, porque realmente no tenemos ninguna limitante. En Inglaterra hay antecedentes por ejemplo de pilotos con diabetes tipo 1, insulino dependientes y sin problema. Tendrán un protocolo que les exigirá controles o lo que sea, pero no es decir “no lo podés hacer”. Después, en la ley actual tenemos la concepción de que existe una Comisión Honoraria de Diabetes, que tiene un montón de atribuciones muy buenas pero que lamentablemente eso en la realidad no existe. Entonces, proponemos que esa Comisión realmente exista y que cumpla con lo que realmente tiene que hacer, que pueda incorporar la parte de investigación, que trabaje en todo lo que sea la prevención y educación que hoy en día no tenemos, entonces, de repente está escrito y se puede mejorar pero está bueno llevarlo a la realidad, porque necesitamos realmente, nosotros hace diez años que venimos trabajando y lo que notamos en el Ministerio de Salud Pública es que no encontramos una cabeza que esté concentrada y pensando en lo que es diabetes, en políticas de estado referidas a la diabetes.
Hoy en día la diabetes es dentro de las enfermedades no transmisibles, en el cual el gobierno está embanderado, en tratar de mejorar la situación de ellas y bueno, la diabetes es una  y no vemos realmente que haya grandes políticas de Estado respecto a esta enfermedad. Entonces, debiera existir el nombre que le quieras poner, Comisión Honoraria, Asesora, lo que quieras, un grupo que esté conformado por personas del Ministerio, por las sociedades científicas, por los usuarios, las personas con diabetes, todos juntos, “veamos, esta es la situación que tenemos, como podemos trabajar para mejorar”. Después, el tema del trabajo de un equipo interdisciplinario para la persona con diabetes, en la ley actual de repente te dice que con un diabetólogo y un dietista, que era lo que existía en ese momento, alcanza, hoy en día no alcanza con eso, porque la diabetes no es solamente la alimentación y el tratamiento, toca en todos los aspectos de la vida, entonces necesitamos también un sicólogo, un médico deportólogo, necesitamos otros especialistas ¿para qué? Para que nos ayude a tener mejor calidad de vida y a evitar las complicaciones, hacer un seguimiento que realmente tengamos un protocolo de atención a la persona con diabetes, es decir, bueno, cuales son los pasos yl os controles que esta persona tiene que tener. ¿Para qué? Para evitar las complicaciones, no es dejarlo libre, al azar, vení cuando quieras y andá al especialista que quieras, ¡no!
Es sabido que tenés que ir a un podólogo a control anual, que tenés que ir al oculista al control para ver si viene alguna complicación, atajarla de primera, entonces, tener un equipo interdisciplinario apoyando a la persona con diabetes y dándole educación, que hoy en día no lo tenemos. Y ese equipo está bueno tanto para las personas con diabetes tipo 1 como para las personas con diabetes tipo 2 ¿por qué? Porque hoy en día las personas que más están teniendo más complicaciones son las personas con diabetes tipo 2.

 

DM: ¿Y eso por qué?

GM: ¿Por qué? Porque justamente aparece la diabetes en una persona adulta, que cuesta más hacerle cambiar sus hábitos, porque es un tema de hábitos, tenemos que cambiar la alimentación, incorporar actividad física, entonces cuesta mucho más, entonces si tú no tenés un equipo apoyando a esa persona y le decís “tomá la pastillita, no comas harina, coméluchuga” y punto, tenemos los resultados que tenemos. Entonces por eso es tan importante tener un equipo donde bueno, concientice, haga que la persona realmente se empodere de su tratamiento y diga “bueno, esto sí esto realmente es calidad de vida para mí, para siempre”. Eso nos está faltando en el sistema, por eso es tan importante un equipo multidisciplinario, también para la persona tipo 2, con diabetes tipo 2. Y después está la parte impositiva que nosotros queremos incorporar, es justamente por el tema de los costos que estamos planteando bueno, exonerar impuestos a lo que es el tratamiento de la diabetes, alimentos sin azúcar, sin gluten y edulcorantes. ¿Por qué sin gluten? Porque muchas personas con diabetes también son celíacas y bueno, sabemos lo costoso que es el tratamiento de las personas celíacas. Y los edulcorantes porque bueno, sabemos que las personas con diabetes tienen que sustituir el azúcar por el edulcorante y el edulcorante, por si no lo saben, tenemos un veintidós por ciento de IVA y el azúcar el diez, entonces, por tener diabetes tenemos que pagar más impuestos por algo que es parte del tratamiento también.

 

HS: Giselle, ¿los productos que tienen el sello ADU que es la Asociación de Diabéticos de Uruguay son confiables?

DM: Sí, es confiable sin duda pero tenemos que, sobre todo lo que recomendamos nosotros, es aprender a leer las etiquetas ¿por qué?, porque no son los únicos alimentos que se pueden consumir los que tienen sello, porque hay muchos alimentos que de repente son sin azúcar y que son también aptos para personas con diabetes y no tienen sello por un tema comercial, digamos y lo otro es que hay artículos que tienen sello y tienen fructuosa y que para una persona con diabetes tipo 1 es mejor evitar la fructuosa porque es casi como el azúcar.
Entonces, para la diabetes tipo 2 sí lo pueden consumir pero para diabetes tipo 1 no; nosotros lo que recomendamos y educamos es que las personas lean las etiquetas y aprendan a identificar si tiene o no azúcar y ahí ya van a saber si es apto o no para ellas.

 

HS: Ingresaron mensajes de la audiencia.
Clelia dice: “A mí me pasó de tener siempre 1, a lo más que llegué fue 130, me subió después de un episodio de mucha angustia de forma alarmante, a la semana había bajado mucho y a la otra semana estaba normal”, dice Clelia que sólo toma o tomó diaformina y tomó cilantro y perejil, “me hago esa agua, me resulta muy efectivo igual que canela y clavo de olor”, dice que le cuesta conseguir el cilantro pero que recurre mucho hasta conseguirlo.
Aspectos sicológicos y eso influye también en los estados, en el estrés todo eso influye en toda la salud, no solamente para la diabetes.

GM: Y los niveles de glicemia se elevan cuando hay estrés.

 

HS: Vamos a escuchar un audio de alguien que nosotros conocemos como ‘El Pica’, que es trabajador del transporte y que tiene hijos diabéticos: “Buen día, que tal, como andan, yo soy Walter mi apodo es El Pica, soy papá de gemelas, mis hijas tienen diabetes, son Julieta y Catalina, mi señora ha dado mucho apoyo a la Fundación y bueno, queremos lograr máxima calidad de vida, a Catalina fue que se le despertó primero, al año y segundo Julieta, a los dos años, tienen diabetes tipo 1 y ta, resolvimos el tema de la insulina a través del Fondo Nacional de Recursos y bueno, pasamos a la salud pública por el tema del gasto en los insumos. También tenemos que Catalina es celíaca y se nos hace también bastante tedioso el tema de la comida para ella por lo caro que está el tema de cosas sin gluten. Bueno, eso era, mando un abrazo y estamos apoyando como padres y estamos apoyando como ciudadanos también, para que nuestros hijos tengan mejor calidad de vida. Mando un beso a todos y yo soy militante de ahí, de la radio. Un abrazo para todos, chau”.
“No todas las verduras son buenas, se tendrá que saber el origen, con qué fueron tratadas, lo mejor tendrían que ser de origen orgánico y terminar con la comida chatarra”, dice Leonardo de Ciudad Vieja.
“Otro problema es lo que les dan de comer en los cumpleaños de niños y se hace difícil de controlar esa alimentación y difícil para los niños con diabetes”, dice Adriana de Salinas.

GM: Y muchas veces no tienen en cuenta que bueno, que tienen esa condición y que estaría bueno tener un refresco sin azúcar o al menos agua, para los niños que no pueden tomar refresco con azúcar, por ejemplo.

 

HS: Bueno, redondeemos con algo del proyecto que quieras decir, hablaste de los contenidos, no sé si queda algo, pero ¿qué caminos están recorriendo a nivel parlamentario además? ¿En qué situación están, Giselle?

GM: Bien, nosotros presentamos este proyecto firmado por veinte Diputados de todos los partidos menos el Frente Amplio.
El Frente Amplio si bien está de acuerdo en que hay que modificar la ley, planteó este proyecto al Ministerio de Salud Pública y bueno, nosotros lo presentamos el viernes pasado y el Ministerio de Salud Pública aún no terminó de estudiar el proyecto y lo que nos llegó hoy es que va a hacer un nuevo proyecto de modificación de la ley o una nueva ley de diabetes, que ese sí va a firmar el Frente Amplio pero que, teóricamente, va a estar contemplando las inquietudes que nosotros estamos planteando en el proyecto nuestro pero desde ya sabemos, por eso hacía tanto hincapié en el tema del equipo multidisciplinario, como que hay algunas discrepancias con respecto a lo que necesitan o no los diferentes tipos de diabetes, entonces bueno, nuestro espíritu obviamente es poder sentarnos y conversar y encontrar el mejor camino para todos.

 

DM: ¿Hay un censo, una estadística de cuantos diabéticos hay y de cada una de las formas?

GM: No, eso es algo que venimos pidiendo también al Ministerio hace muchos años, porque no tenemos registros de personas con diabetes, las últimas cifras que tenemos son del 2004 y bueno, hay una ordenanza del Ministerio de Salud Pública desde el 2005 si no recuerdo mal, que dice que debiéramos tener un registro de personas con diabetes pero no se ha instrumentado. Lo que nos han dicho es que bueno con el tema de la historia clínica electrónica, que con eso se podría llegar a saber pero todavía, hoy en día, no tenemos cifras actualizadas de cuantas personas con diabetes hay, ni cuantas tipo 1 ni tipo 2 y para nosotros eso es muy importante.

 

DM: ¿Y los datos de la Fundación desde el punto de vista de la importancia que tiene la diabetes en el marco de las políticas de salud, en cantidad de gente que está implicada?

GM: Lo que nosotros vemos, sí, realmente hay muchas personas con diabetes y cada vez se acercan más a la Fundación pero bueno, no tenemos registros, queremos trabajar también a nivel de protocolos en los centros educativos y nos preguntan en el CODICEN: ¿cuántos niños con diabetes hay en los centros educativos? Y no sabemos, porque no se sabe.

 

HS: Bien Giselle, datos de contacto de la Fundación que vos nos trajiste un folleto, vemos que hacen actividades, charlas, cursos, campamentos, olimpiadas, hay incluso una foto de gente de la Fundación que está en la cumbre de Los Andes, me imagino que como una demostración también de que los desafíos, los obstáculos se pueden vencer.

GM: Exactamente, nosotros siempre estamos tirando para adelante, porque realmente el lema de nuestra Fundación es “Con Diabetes se puede”, entonces apuntamos mucho a la educación, que es el camino fundamental y a poder ayudar a las familias a acceder al mejor tratamiento. Entonces, con el mejor tratamiento y con educación vamos a poder hacer todo, no es una limitante, entonces ese es el trabajo nuestro de todo el año, dar charlas, son todas las actividades sin costo, gratuitas, somos todos voluntarios y bueno, todos se pueden acercar a la Fundación, a los talleres que vamos haciendo a lo largo del año, se pueden informar a través de nuestra página que es www.fundaciondiabetes.org.uy, en el Facebook nos pueden encontrar también y en Instagram como fundacióndiabetes Uruguay y tienen una línea, el 0800diabe (3422) y nos estamos instalando ahora en Pablo de María 1514, que en breve vamos a estar inaugurando, que nos dieron un local ANEP en comodato y bueno, nos estamos instalando ahí, porque no tenemos cuota social entonces no tenemos ingresos pero bueno, las personas pueden colaborar con la Fundación, tenemos un Colectivo en Red Pagos, el 22878, que bueno, que voluntariamente todos pueden colaborar.

 

DM: Vamos a dar la lista de síntomas que ameritan que uno de repente concurra al médico, hacerse algún análisis si los tiene, no quiere decir que si uno tieneesto sea diabético pero le puede prestar atención, que quizás hasta ahora no le haya prestado: temblores, latidos rápidos, sudoración, ansiedad, vértigo, hambre –esto de manera continua, que alguien tenga hambre no es el problema-, visión borrosa, debilidad, fatiga, cefaleas o sea dolor de cabeza, irritabilidad, estos son algunos de los síntomas que se entiende que si una persona cuenta con varios de ellos, pueden ser síntomas de que tiene diabetes.

GM: De que hay algo que no está bien en los controles de glicemia.

 

HS: Giselle Mosegui, muchas gracias por este rato en la 36.

GM: Bueno, muchísimas gracias y estamos a las órdenes para todos.